Michalka je usměvavá a stále dobře naladěná holčička, která prodělala rozsáhlou dechovou a srdeční zástavu. Od té doby zůstala uvězněná ve vlastním tělíčku, které jí střídavě funguje a nefunguje. Michalka trpí velmi vzácným a nevyléčitelným genetickým onemocněním AADC.
Nechodí, nesedí sama bez opory, k pohybu využívá speciálně upravený zdravotní vozík. Potřebuje 24 hodinou péči svých blízkých. Michalky zdravotní stav mohou výrazně zlepšit finančně nákladné intenzivní rehabilitace.
Komu pomůžeme?
Michalka je usměvavá a stále dobře naladěná holčička. Bohužel svůj dosavadní život čelí vážným zdravotním problémům. V roce 2011 prodělala rozsáhlou dechovou a srdeční zástavu. Vymizel pohyb, byla velmi unavená a zůstala doslova uvězněná ve vlastním tělíčku.
Tělo jí střídavě funguje a nefunguje, nechodí, nesedí sama bez opory, k pohybu využívá speciálně upravený zdravotní vozík. Musí denně cvičit, má rehabilitaci doma, ve škole, k tomu ergoterapii, muzikoterapii a speciální logopedii. Potřebuje 24 hodinou péči svých blízkých.
Michalka prošla spoustou vyšetření a hospitalizací. V říjnu 2017 podstoupila ve Fakultní nemocnici Brno unikátní a extrémně náročnou operaci, kdy jí musely být kvůli zhoršující se skolióze voperovány rostoucí výztuhy podél páteře.
Dlouho nebylo jasné, co Michalce způsobuje všechny její obtíže, ale díky výsledkům zahraniční studie, do které byla zařazena, se na jaře roku 2020 podařilo konečně stanovit diagnózu. Michalka trpí velmi vzácným a nevyléčitelným genetickým onemocněním AADC. To bylo zatím na celém světě zjištěno asi u jen 100 dětí a Michalka je první diagnostikována v České republice. Jedná se o deficit dekarboxylázy aromatických L-aminokyselin způsobující poruchu přenosu dopaminu a serotoninu. Tento stav ovlivňuje komunikaci mezi mozkem a jinými částmi těla a vede k závažnému zpoždění vývoje jedince.
Míša od července 2020 podstupuje protokol léčby, který je uzákoněn i v ČR. Díky němu by měla mít šanci držet hlavičku, používat ručičky, sedět, mluvit a třeba časem se i postavit a zdělat pár kroků. Je to, jako by se Michalka znovu narodila, ale k dosažení dalších pokroků potřebuje především intenzivní rehabilitaci, která finančně velice náročná (4 týdnu pobytu v lázních stojí 110.000,- Kč = jeden pobyt). Pobyt v lázních by byl vhodný dvakrát ročně.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na intenzivní rehabilitace v rehabilitačních zařízeních, lázních, a to s doprovodem matky. Pokud by se vybralo méně peněž, tak je použijeme k částečné úhradě rehabilitací.
Pokud by se vybralo více peněz, tak je použijeme k doplacení rehabilitačního cvičení nad rámec pojišťovny. Případně k úhradě kompenzačních pomůcek – například chodítka mustang.
Děkujeme!
