Šimonek je na první pohled velký chlapec. Nyní mu však je 5 a půl a mentálně se nachází ve věku 1 a půl – 2 roky. Vše je dáno hlavní Šimonkovou diagnózou – Sotosův syndrom (syndrom nadměrného růstu). K této diagnóze jsou přidruženy další diagnózy, např. centrální hypotonický syndrom s nerovnoměrným psychomotorickým vývojem s těžkým opožděním jak v motorické, tak mentální složce, dětský autismus, porucha pozornosti nebo hyperaktivita.
Vzhledem k tomu, že růst Šimonka je rychlý a svalstvo ochablé, tak je nutné stále cvičit a tělo zpevňovat.
Komu pomůžeme?
Opakovanými výstupy na Českotřebovský kopec Peklák se ve dnech 15. 5. – 16. 5. pokusíme zdolat výšku Mount Everestu a podpořit tak bojovníka Šimona a jeho rodinu, kteří musí bojovat každodenně. Ne jako my, pro zábavu a když se nám zrovna chce.
Nejtěžší období, kterým si Šimonek musel projít, bylo období do 2 let věku života. Hned po narození bojoval o život, protože vůbec nepřijímal potravu a vzhledem k hypotonii (ochablému svalstvu) ani potravu přijímat neuměl. Vše se musel naučit a nebylo to vůbec jednoduché. S jídlem rodiče bojují dodnes.
Celý vývoj je opožděn, s tím souvisí i vývoj řeči. Šimonek zatím nemluví. Komunikace je obtížná, hlavně z důvodu chápání Šimonka. Základní věci, které s ním rodiče dělají denně, již zvládne bez problémů. Pokud se jedná např. o vysvětlení času, nedokáže to Šimonek ještě chápat. Některé situace také nedokáže vyhodnotit správně, a potom vzniká pláč a nebo vztek. Rodiče se učí se Šimonkem komunikovat pomocí obrázků, piktogramů, gest, ukazování. Od mala jim v tom pomáhá ranná péče a nyní i speciální škola, kde Šimonek navštěvuje přípravný ročník.
Šimonek je také celodenně na plenách, je třeba ho stále i krmit.
Je nutné stále cvičit a tělo zpevňovat. Od narození cvičí Vojtovu metodu, nyní Bobath koncept a různá další cvičení. Navštěvuje hipoterapii, jezdí na speciálním kole Loped, 2× do roka využívá měsíčního rehabilitační pobytu v lázních nebo léčebně přes pojišťovnu. Dále ještě jezdí min. 2× do roka na 14. denní pobyt do Kruh Znojmo a letos rodiče přidali nově otevřenou rehabilitaci v místě bydliště fyzioterapii Davida Soviše v České Třebové, kde nyní probíhá intenzivní měsíční terapie.
Vzhledem k tomu, že má Šimonek kromě hypotonie ještě i hypermobilní klouby, musí nosit speciální ortézy a vložky v obuvi. Stále je třeba při určitých cestách využívat i kočárek.
Práce se Šimonkem je náročná jak na čas, tak psychiku a vyžaduje neustálou péči. Je třeba ho stále vést a rozvíjet ve všech oblastech, pracovat nejen na jemné a hrubé motorice, ale také na rozvoji řeči, sebeobsluze, porozumění a sociálním kontaktu.
