Život s Ondráškem
Ráda bych představila naši rodinu. Jmenuji se Michaela (29 let) a mám syna Ondráška (5 let) z předchozího vztahu. Před pár lety se nás ujal můj nynější manžel Jiří (31 let). Ondrášek má několik diagnóz. Mezi ty nejhlavnější patří těžká forma epilepsie, konkrétně West syndrom (klasické léky nezabírají), centrální porucha zraku, což je problém v mozku, který způsobuje nevidomost. Ondrášek vidí pouze na jedno oko do vzdálenosti 20 cm od oka, a to jen obrysy velkých věcí, na druhé oko rozezná pouze světlo a tmu. Dále ho tíží pervazivní vývojová porucha – dětský autismus v těžké fázi s těžkou mentální retardací. Aby toho nebylo málo, nyní je vyšetřován kvůli podezření na ADHD u psychiatra. Také je opožděný o 3 roky, takže v 5 letech je hrubou motorikou na úrovni 2 let. Jak je na tom mentálně, pořádně nikdo neví, jelikož téměř nemluví a když, má svou vlastní řeč. Já jsem momentálně ve druhé polovině těhotenství. Jsme nuceni se odstěhovat kvůli tomu, jaký syn je, bohužel je to složitější, a tak nemáme dostatek financí.
Ondrášek je, jak je výše uvedeno, těžce handicapovaný. Kvůli poruchám chování, hlavně kvůli agresivitě vůči nám, kterou vytváří synův autismus a podezření na ADHD, má své rituály, které mu pomáhají překonat stresovou situaci, kterou způsobuje jakákoliv změna. Nejvíc nesvůj je, když nemůže do kolektivu, který má ve školce (jsou například prázdniny). Když je takto nesvůj a ve stresu, který vlivem poruch neumí zpracovat, musí se mu dovolit jisté rituály (například hraní si ve vaně, cákání, skákání do ní, tahání židle po místnosti, bouchání do bubínku apod.). Jelikož je téměř nevidomý, vše, co mu pomáhá od stresu je vše, co v jeho světě obsahuje zvuky. Bohužel tyto zvuky ruší sousedy a ti si pak stěžují majiteli bytu. Jelikož je byt v družstevním domě, bylo nám sděleno, že pokud bude hluk trvat, družstvo donutí majitele k tomu, aby nás vystěhovali. Bohužel když dáme výpověď, trvá 2 měsíce, které musíme zaplatit, ale nikdo nám 2 měsíce nemovitost k pronájmu nepodrží, a tak se stane, že budeme muset něco najít a platit 2 měsíce nájmy na dvou různých místech. Potřebujeme nejdříve něco najít a pak teprve dát výpověď, abychom neskončili na ulici.
Naše finanční situace nám to bohužel nedovoluje, a proto jsme se rozhodli požádat o pomoc všechny, kteří vědí, jak je život s dítětem, které žije ve svém vlastním světe, krásný, ale i náročný.
