Život s autismem

Bývali běžná rodina. Rodiče a tři děti. Spokojení a šťastní. Od školkovských let se sice objevovaly potíže s nejstarším synem Míšou (11), ale nebyly nijak dramatické. Velmi velké zhoršení nastalo po nástupu do školy. Začaly se objevovat extrémní výkyvy nálad, afekty a agrese. Rodiče synovi hledali pomoc, ale nikdo si nevěděl rady. V srpnu 2018 byla Míšovi diagnostikována porucha autistického spektra – Aspergerův syndrom. Rodina konečně získala odpověď na to, s čím tak dlouho bojovali.

To ale nebylo vše. Celé kolečko se teprve začínalo pořádně roztáčet. Jakmile v roce 2018 nastoupila do školky Laurinka, začaly se objevovat velmi podobné situace jako tehdy s Míšou. Začala být extrémně plačtivá, nezvládala sociální situace, komunikaci. Začátkem roku 2020 psychiatr potvrdil poruchu autistického spektra – Aspergerův syndrom s ADHD a elektivním mutismem.

Točení kola osudu se ale ani teď nezastavilo. Matyášek (3) byl od miminka velice zvláštní děťátko. Permanentně hystericky řval. Hodiny v kuse. Nebylo možné jej uklidnit. V 9 měsících začal s jednoduchými hláskami, tak se všichni radovali, že vše dobře dopadne a strachovali se zbytečně. Opak byl pravdou, jelikož v 10,5 měsících vše ustalo. Matyášek přestal brblat, přestal jíst, přestal reagovat a mnohem více řval. Celé hodiny, celé dny. V únoru 2021 Matyášek obdržel oficiálně uzavřenou diagnózu – porucha autistického spektra – dětský autismus s ADHD.

Matyášek i Laurinka velice těžce zvládají cestování. Laurinka panikaří, pláče, třepe se, křičí a očividně chce hned ven z dopravního prostředku. Kvůli Matyáškovi se musí vystupovat, dělá se mu zle, křičí a při autistickém záchvatu „meltdown“ je velice agresivní. Rodina musí kvůli obtížím Laurinky a Matyáška odkládat jejich návštěvy u odborníků, jelikož k nim musí dojíždět přes 30 min vlakem a dále MHD, což děti nezvládají. Rodina není schopna s dětmi dojet na hippoterapie, které jsou dostupné pouze autem, nemohou dojet ke známým. Nedostanou se s dětmi na výlet jinam, než do svého malého města, jelikož tam s dětmi nemají jak dojet. Nemají možnost s dětmi navštěvovat speciální tělocvičnu, kde by jim terapeutka pomohla s přetrvávajícími primárními reflexy, které děti stále mají. U starších dětí je to již nežádoucí a komplikuje to jejich další rozvoj. Nedostanou se na canisterapie, na plavání, nikam. Rodina potřebuje svoje děti rozvíjet, potřebuje je naučit fungovat mezi lidmi a v nových prostředích, ale přes omezení jejich dětí kvůli strachu z veřejné dopravy toho nejsou schopni.

Na co konkrétně budou vybrané prostředky využity? 

Finance ze sbírky budou využity na nákup 6–7 místného vozidla. Konkrétní typ budeme vybírat na základě aktuální nabídky v autobazarech. Tento typ vozidla je nutný z toho důvodu, že děti nesmí být blízko sebe, jsou pak agresivní. Pokud jedou všechny děti, vzadu s nimi musí sedět dospělá osoba, pro kterou by v menším automobilu nezbylo místo. Žádné z dětí nemůžeme umístit na přední sedadla. Kvůli bezpečnosti a možnému zasahování do řízení. 

Dopravu vlastním vozidlem mají děti doporučenou i ve zprávě od psychiatra, jelikož jejich obtíže jsou v této oblasti opravdu velmi vážné. Žádost o vozidlo nebyla schválena, jelikož děti nemají těžkou mentální retardaci, ani vážný pohybový handicap.

Pokud by se vybralo více financí, než by bylo třeba na zakoupení automobilu, prostředky by sloužily na nutné opravy a dovybavení vozu (autosedačka, speciální potahy s upozorněním na autismus dětí) nebo na nezbytné potřeby pro děti, které souvisí s učením a trénováním.