Kdo sbírku organizuje?
Je to přesně rok, co náš andílek Matýsek, po srdnatém boji, odešel do nebíčka. Bohužel jeho tělíčko již nedokázalo vzdorovat zákeřné rakovině a my přišli o milovaného syna. Zažíváme to nejhorší, co může rodiče potkat, a proto jsme se rozhodli, že s našim andílkem budeme pomáhat Nadačnímu fondu dětské onkologie Krtek, který se věnuje problematice léčby onkologicky nemocných dětí komplexně.
Komu pomůžeme?
Když nám v roce 2018 lékaři sdělili, že má náš tříletý syn Matýsek nádor na ledvině, tak nám to obrátilo život vzhůru nohama. Začala léčba a před námi byla dvanáctitýdenní chemoterapie. Bohužel nádor se i nadále zvětšoval, a nakonec musela být ledvina odoperována a nás čekal další cyklus chemoterapie.
Věřili jsme, že vše dobře dopadne. Na začátku roku 2020 to vypadalo, že se naše naděje naplní. Při lednových testech na magnetické rezonanci se další nádory na ledvině neobjevily a okolní orgány byly čisté.
Bohužel naše radost z toho, že se náš pětiletý syn vrací do normálního života trvala jen pár týdnů. Při dalších vyšetření se objevil na zbylé ledvině další nádor a po další chemoterapii musela být i zbylá ledvina v srpnu odoperována.
Pro Matýska začala experimentální léčba a mimo to musel Matýsek čtyřikrát týdně podstupovat dialýzu- Každý, kdo má děti, si dovede představit, jak psychicky náročné to pro nás bylo, protože není větší bolesti, než bolest vašich dětí…
I přesto všechno to Matýsek zvládal neskutečně statečně a byl to právě on a jeho úsměv, kdo nám dodával sílu. Bohužel další vyšetření odhalila, že rakovina se dostala i do okolních orgánů. Matýsek bojoval velmi statečně do posledních sil, ale v úterý 27. října ve večerních hodinách nemoci v kruhu rodinném podlehl a odešel do nebíčka.
V prosinci by Matýsek oslavil sedmé narozeniny, a proto bychom na jeho památku chtěli uspořádat sbírku pro Nadační Fond Dětské Onkologie Krtek, který pomáhá dětským pacientům a jejich rodinám v boji s rakovinou.
Sbírka začíná 27. 10. tedy rok poté, co jsme se museli s Matýskem rozloučit a vyvrcholí na jeho narozeniny 19. 12.
Děkujeme všem, kdo se do Matýskovi sbírky pro Krtka zapojí ať již jakoukoliv částkou, protože každá koruna se počítá.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Celý výtěžek poputuje pro Nadační fond dětské onkologie Krtek, který se věnuje problematice léčby onkologicky nemocných dětí komplexně. Vybrané peníze budou využity na podporu rekondičních a resocializačních pobytů v roce 2021.
Činnost NFDO Krtek je založena na třech pilířích.
1. pilíř – Personalizovaná léčba a výzkum léčby dětských nádorů
NFDO Krtek podporuje personalizovanou léčbu, která představuje inovativní a méně toxický způsob léčby dětských onkologických onemocnění. Dětskému pacientovi, u kterého selhala standardní léčba, se podává léčba uzpůsobená „na míru“ na základě specializované diagnostiky. V rámci této diagnostiky probíhá molekulární analýza genomu a mutací způsobujících růst onkologického onemocnění. Tento způsob léčby je díky přesnému zaměření na konkrétní buňky i méně toxický. Lékaři kladou důraz na tuto léčbu také v kontextu nižšího výskytu nežádoucích účinků. Existence prvního pilíře zahrnujícího personalizovanou léčbu, výzkum a vzdělávání personálu. (více zde)
2. pilíř – Zlepšování kvality života pacientů i jejich rodin
Pro dětské pacienty a jejich nejbližší je léčba velmi náročná, a to nejen psychicky, ale mnohdy také finančně. V rámci svého druhého pilíře činností se Krtek věnuje psychosociální a materiální pomoci pacientům a jejich rodinám během onkologické léčby, ale také po jejím ukončení. Druhý pilíř zahrnuje pět okruhů: zajištění sociální výpomoci, právní pomoc, pořádání rekondičních a resocializačních aktivit, poskytování ubytování, plnění přání. (více zde)
3. pilíř – Domácí péče
Tým pro domácí péči tvoří lékař, čtyři zdravotní sestry a sociální koordinátorka. Tento tým je rodinám k dispozici 24 hodin denně 7 dní v týdnu. V praxi to obvykle znamená, že u dětí, u kterých se již nepokračuje v aktivní protinádorové léčbě, je nejdříve za hospitalizace na KDO FN Brno nastavena léčba nepříjemných příznaků, poté jsou rodiny bezplatně vybaveny přístroji, pomůckami a některými léky a mohou odejít domů.
NFDO Krtek poskytuje (nakoupí nebo zapůjčí) potřebné zdravotní pomůcky, např. antidekubitní podložky, rehabilitační pomůcky, klozetové židle, koncentrátory kyslíku, vozíky apod. (více zde)
