Marečkovi byla diagnostikována porucha příjmu potravy. Kvůli velkým problémům s jídlem mu byl ve čtyřech měsících zaveden PEG (sonda přes břišní stěnu přímo do žaludku). Od zavedení sondy, přes každodenní snahu, zvládne ústy sám sníst pouze nepatrnou část doporučené denní dávky jídla. Nyní v jeho osmi měsících víme, že na tento problém sami nestačíme.
Komu pomůžete?
Mareček se narodil v termínu, na podzim 2019. První dny po narození nás překvapil svým absolutním nezájmem o krmení. Již v porodnici podstoupil řadu vyšetření, která nedokázala určit příčinu odmítání potravy. První dva měsíce se nám dařilo, aby vypil alespoň minimální dávku mléka. Poté přišel zlom a Mareček začal odmítat mléko úplně. Bylo možné ho nakrmit pouze ve spánku. Následovala první hospitalizace v nemocnici, kde lékaři provedli několik vyšetření a na nic zásadního nepřišli. Odjeli jsmedomů s tím, že musí vypít jakýmkoliv způsobem minimálně 80 ml mléka 7× denně. A začal boj.
Čím více jsme se snažili, tím větší byl odpor z Marečkovi strany. Stačilo aby viděl láhev s mlékem a začal neutišitelně plakat. Později začal mléko hned po nakrmení zvracet. Krmili jsme po menším dávkáchtéměř nepřetržitě.
Následovala další čtyřtýdenní hospitalizace pro neprospívání. Vyšetřeními (ultrazvuk mozku, bříška asrdce; rentgenem trávicí soustavy, CT hrudníku, EEG, videofluoroskopie, gastroendoskopie, atd.) se prokázalo, že je Mareček naprosto zdravé miminko. Abychom mu byli schopni zajistit dostatek výživy pro jeho vývoj, zavedli mu lékaři ve čtyřech měsících PEG, který není z dlouhodobého hlediska řešení Marečkova problému.
O nemoci
Marečkovi byla dignostikována porucha příjmu potravu a byl mu zaveden PEG - sonda přes břišní stěnu přímo do žaludku. Krmení sondou je pro nás psychicky i časově velmi náročné. S podáváním jídla sondou je ohrožen Marečkův psychommotorický, rozumový a emoční vývoj a má mnoho nežádoucích vedlejších efektů. Jedním z nich je, že vzniká závislost na sondě. Mareček neumí správně jíst, pít, a díky sondě nezná hlad ani žízen. Trápí ho velmi časté masivní zvracení. K jídlu má odpor, proto bychom rádi začali problém řešit včas.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Pomoc pro Marečka jsme našli u specialistů na klinice NoTube v Grazu, kde se léčbou poruch příjmu potravy zabývají a uvádějí více jak 90 % úspěšnost. Náklady na tuto léčbu jsou 300 000 Kč a bohužel je nehradí žádná ze zdravotních pojišťoven v ČR.
