Lepší život pro Elišku

Eliška je téměř osmiletá veselá a usměvavá holčička, a i když se narodila jako úplně zdravé miminko a porod i těhotenství bylo bezproblémové, stále nechodí ani nemluví. Může za to vzácné a zatím nevyléčitelné onemocnění CDKL5. Eliška má poškozený CDKL5 gen, který bohužel má vliv na vývoj celého organismu.

Bez pomoci okolí se není schopná sama nic naučit. Nemoc se začala projevovat již od dvou měsíců, když se u ní objevily epileptické záchvaty. Diagnóza byla dceři potvrzena až v 2,5 letech. V ČR je pouze 5 dětí s touto diagnózou, informace o vhodné léčbě či vhodných terapiích a pomůckách tak nejsou žádné, proto neustále sháníme potřebné informace ze zahraničí.

Eliška stále ještě nechodí, neleze, naučila se už částečně sedět, neumí mluvit ani jinak komunikovat, neumí skoro vůbec používat ruce, má zrakovou vadu CVI, těžkou mentální retardaci, autismus, nekompenzovanou epilepsii, různých epileptických záchvatů již během svého života prodělala několik tisíc.

Eliška navštěvuje 2. třídu ZŠ speciální, jezdí pravidelně na rehabilitační pobyty na Slovensko, dále do lázní do Klimkovic a na hiporehabilitační pobyty. Díky intenzivním rehabilitacím a terapiím dělá stále malé pokroky ve svém vývoji. Kromě pravidelných rehabilitačních pobytů, potřebuje Eliška také různé zdravotní a kompenzační pomůcky, které nám jednak usnadňují péči, ale často mají i vliv na její celkový zdravotní vývoj. 

Ve světe probíhá velký výzkum právě tohoto onemocnění a hledají se vhodné léky. Nějaké úspěšné studie již v Americe probíhají a první léky se testují na myškách, ale zda se najde vhodný lék, který pomůže je zatím stále nejisté. 

Elišce bude brzy 8 let a je to už velká slečna. Kvůli své nemoci je plně závislá na péči nás rodičů. Protože stále Eliška nechodí, neleze a neumí se ani jinak pohybovat, všude kam je potřeba se doma dostat, ji přenášíme. 

Eliška roste stále jako z vody a naše síly nám docházejí. Proto jsme se museli postupně přizpůsobit náročné péči a začali jsme převážně bydlet v přízemí našeho domu. Nosit Elišku v náručí do 1. patra po nepříliš vhodném schodišti je čím dál více náročné a proto se snažíme sehnat potřebné finance na přestavbu garáže.

Většinu času tak trávíme v obývacím pokoji a také v něm i spíme na sedačce. Obývací pokoj je zároveň propojený s kuchyní a tak nemá Eliška žádné soukromí, ani potřebný klid. Takto fungujeme už skoro 3 roky a vidíme, že to není pro Elišku vhodné. Příští rok čeká Elišku operace nohou a následná péče bude velmi náročná. Vůbec si neumíme představit jak to v aktuálních podmínkách zvládneme. 

Naším snem by bylo předělat garáž na pokoj pro Elišku. Tato úprava by nám velmi zlepšila kvalitu života i pomohla v péči o Elišku. Eli nesmí být nikdy sama, hlavně ne v noci, má nekompenzovanou epilepsii a záchvat může dostat prakticky kdykoliv, má také i poruchu autistického spektra a v kombinaci s těžkou mentální retardací je nutné ji neustále hlídat, aby si nějak neublížila. Proto také potřebuje kolem sebe mít bezpečné prostředí, protože si neuvědomuje žádná rizika. 

Peníze ze sbírky bychom chtěli použít na přestavbu garáže, aby měla Eliška svůj pokoj, kde bude mít bezpečné prostředí, svůj klid a vše co potřebuje. Např. vlastní zdravotní postel, místo na cvičení a všechny své potřebné pomůcky a hračky. 

Také bychom chtěli použít část peněz ze sbírky na pravidelné rehabilitace a pomůcky, které bude Eliška po operaci také velmi potřebovat.

Bydlíme v řadovém domku, který jsme si pořídili před 15 lety díky hypotéce, kterou ještě stále splácíme. Když jsme dům pořizovali nenapadlo nás, že bychom někdy potřebovali bezbariérové bydlení. Eliška má dva starší zdravé brášky a řadový dům tak byl pro nás tehdy ideální místo k bydlení. Bohužel dnes je pro potřeby naší dcerky nevyhovující, již 3 roky se snažíme tuto situaci vyřešit, ale prodat dům a koupit jiný vzhledem k cenám nemovitostí je pro nás nereálné. Eliška potřebuje každodenní 24 h péči, může tak pracovat pouze jeden z nás rodičů a proto by nám ani nikdo žádné peníze na koupi domu nebo přestavbu nepůjčil. Ptali jsme se i na možnost nějakého výtahu, ale typ domu a jeho rozložení tuto variantu neumožňuje.

My rodiče nepotřebujeme něco pro sebe, my se uskromníme, ale pro Elišku bychom si přáli lepší místo pro život. Postupem času víme, že Eliška bude potřebovat více prostoru, klidu, vše bude náročnější. My počítáme s tím, že se o ni budeme celý život starat a už jsme se smířili s tím, že jeden z nás musel opustit práci, ve které dlouho pracoval. Byli jsme vždy zvyklí se o sebe a své děti postarat sami bez pomoci druhých, ale s jedním platem je to opravdu náročné. Jsme rádi, že vyjdeme každý měsíc a máme na splátku hypotéky, jídlo a potřebné běžné věci. 

Protože Elišku čeká příští rok operace nohou rozhodli jsme se požádat Vás o pomoc. Každý rok sháníme finance na potřebné rehabilitace, pomůcky a léky, ale dostatek financí na přestavbu domu se nám dosud nepodařilo sehnat. 

Eliška se díky rehabilitacím neustále zlepšuje ve svém vývoji, ale pokroucené nožky ji stále trápí, šlachy se zkracují a přes veškeré úsilí se nožky stále nelepší tak jak by bylo potřeba. Proto jsme byli s Eliškou na ortopedickém konziliu v Brně, kde nám bylo doporučeno jako nejlepší řešení operace nohou.

Eliška pak bude mít cca 6 týdnů sádry a následně bude potřeba nosit speciální ortézy na nohy vyrobené od fy Pohlig. Ortézy se budou vyrábět ihned po operaci. Cena ortéz se pohybuje kolem 160.000 Kč, u nás se žádné podobné ortézy nevyrábí a zdravotní pojišťovna je nehradí.

Také bude potřeba co nejvíce pravidelně cvičit a ideálně absolvovat rehabilitační pobyty. Nejvíce Elišce pomáhají rehabilitace v centru Neurino, na Slovenku, kde jeden pobyt stojí kolem 35.000 Kč a bylo by dobré do konce roku absolvovat alespoň čtyři, což bude stát kolem 140.000 Kč.

Také nám bohužel Eliška vyrostla ze zdravotního sportovního kočárku xRover a budeme potřebovat pořídit nový, protože se sádrami to bude pro ni jedná možnost jak jít s ní ven na procházku. Kočárek v té největší velikosti, kterou bychom kupovali stojí 88.000 Kč, vydrží pak až do dospělosti. 

Pokud se nepodaří vybrat cílovou částku, použili bychom veškeré vybrané peníze na rekonstrukci a sháněli další korunky, abychom mohli náš sen celý uskutečnit. 

V případě, že by se vybralo více peněz, budou použity na úhradu rehabilitačních pobytů na Slovensku i v ČR, nákup potřebných pomůcek a léků.  

Uhradit Elišce všechny potřebné rehabilitace, pomůcky a léky není bohužel v našich silách. Bez pomoci rodiny, přátel a různých dárců či nadací bychom to sami nezvládli. Jsme tak opravdu velice vděčni za jakoukoliv pomoc. Pomozte nám prosím vytvořit pro Elišku bezpečné a lepší místo pro její život.