"Ahoj, já jsem Kuba!
Chodím už dlouho do speciální školky Smiling Crocodile, ale od září už budu konečně školák. Mám to tu rád a užívám si spoustu legrace se svými kamarády. Mám skvělé rodiče, kteří mě milují a podporují. To jsou moji opravdoví hrdinové, kteří se ničeho nezaleknou. Díky nim si život vychutnávám plnými doušky! Taky mám dva mladší brášky, se kterými moc rád blbnu. Jsem totiž velký srandista a sportovec. A to přesto, že ke všemu potřebuju pomoc dospěláka.
Po narození mi diagnostikovali vzácné genetické onemocnění Warburg Micro Syndrom. Jsme jen dva v České republice, kteří tenhle syndrom mají! To kvůli němu mě trápí celá řada problémů. Svalová hypotonie znamená, že mám hodně ochablé svaly, takže nemůžu chodit, a bez opory nezvládnu ani sedět. Mám i těžké mentální postižení, proto spoustu věcí špatně chápu, nemůžu mluvit a domlouvám se s ostatními pomocí znaků na tělo. Mluvené řeči ale omezeně alespoň rozumím. Taky mám oční vadu a skoro nevidím. Navíc se mi špatně kouše a polyká, proto mě rodiče i asistentka ve škole krmí sondou, kterou mám zavedenou v bříšku.
Ještě, že mám kolem sebe tolik prima parťáků, protože téměř při všech aktivitách potřebuju dospělou osobu, která by mi pomohla. Doma jsou to mí rodiče a babička s dědou, ve škole pak asistentka, která je pro mě naprosto nepostradatelná. Podporuje mě ve všech činnostech, které sám nezvládnu. Bez její pomoci se sám nenajím ani nenapiju.
I přes všechny problémy na sobě neustále pracuju a rozvíjím se. Ve škole se nejen učím a poznávám nové věci, ale díky pomoci mojí asistentky se můžu spolu s ostatními účastnit všech aktivit. Asistentka mi také dává individuální hodiny muzikoterapie. Jsem totiž velký hudební fanoušek a hudbu nejen rád poslouchám, ale sám taky zpívám. Každý den taky poctivě cvičím a trénuju dýchání, jak doma s rodiči, tak s asistentkou ve škole. Je to sice dřina, ale díky cvičení funguje moje tělo líp a líp.
A pak je tu můj oblíbený sport, který bych bez asistence vůbec dělat nemohl. S trochou pomoci se ale ze mě stává skvělý lyžař na monoski, bezvadný plavec, velký turista a dokonce maratonský běžec. Věřte tomu nebo ne, ale s asistentem dokážu opravdu neuvěřitelné věci!"
