Náš příběh

10 dlouhých let jsme se snažili o miminko, ale kvůli mým zdravotním problémům nám to nebylo přáno. Vydali jsme se tedy cestou IVF. Stal se zázrak. Měli jsme mít dvojčátka, ale jedno z nich se bohužel přestalo vyvíjet. S druhým bylo vše v pořádku. Bohužel ne dlouho. Ve 21. týdnu nás upozornili na vadu nožičky (6 prstíků), ale nebylo to nic s čím by se nedalo žít. Jen estetická vada. Čekali jsme vysněnou holčičku.

38+3tt jsem dostala obrovskou křeč do břicha. Jeli jsme tedy do porodnice, kde natočili ozvy a zjistili, že Ellinka umírá. Udělali akutní císař. Ellinku zachránili. 30 minut ji rozdýchávali. Druhý den po porodu začala mít záškuby končetin. Udělali tedy UTZ hlavičky, zda nemá krvácení, ale vše bylo v pořádku. Záškuby přešly ve velké tonické křeče a záchvaty. Začala modrat. Nešel ji kyslík do mozku. Udělali tedy EEG na mozkovou činnost a tady to vše začalo…

Ellince zjistili těžký patologický nález na mozku a velice závažnou epileptickou encefalopatii.  Za dva dny udělali MRI mozku, kde našli cysty ve spánkových lalocích (nedokončená bílá hmota v mozečku). Nasadili tedy velice tlumící léky. Ellinka byla měsíc v inkubátoru. Jen spala. Poté přišel převoz na neurologii a diagnóza byla děsivá. Ležák, rok života, nikdy se neusměje, nebude zvedat hlavičku, mozek se ji nebude vyvíjet.

Pro zlepšení jsme zkusili snad deset léků. Jeden zabral. Záchvaty se ustálily, ze 120 za den na 20. Zjistili také genetickou mutaci genu KCNQ2, která tohle vše způsobuje. Jak Ellinka roste a nemoc se vyvíjí s ní, tak tonické křeče (ty nejzávažnější ) přestaly, ale objevily se nové. Lékaři přidali další léky a nyní je na tří kombinací léků. 3 týdny byl klid, ale záchvaty se vrátily a už měsíc je má opět (tak 50× denně.)

Ellinka je i přes to všechno šťastné a veselé miminko. Jsme vděčni za každý den a za každou minutu kdy je s námi. Je to velmi těžké a náročné, ale bojujeme a uděláme vše, aby na tom byla co nejlépe a byla tady co nejdéle. 

Nikdy jsem nevěřila, že dokáže být až takto obrovská láska ke svému dítěti. Moc všem děkujeme za finanční pomoc, podporu, laskavost a pochopení.

Na co konkrétně budou vybrané prostředky využity?

Peníze budou použity na speciální kočárek Stingray, jehož cena je 70 000 Kč. Velice by nám pomohlo, aby Ellinka měla kočárek, který bude vyhovovat jejímu stavu. Potřebuje ho, aby se mohla přemisťovat na rehabilitace, na speciální cvičení a vlastně kamkoliv. Zbytek peněz by byl případně využit na rehabilitace.