Třináctiletá dvojčata Johan a Florimon se potýkají se vzácným nervosvalovým onemocněním zvaným kongenitální myotonická dystrofie. Jde o nevyléčitelné nervosvalové onemocnění postihující kosterní i hladké svaly, a k tomu vázané multiorgánové onemocnění, které způsobuje poruchy srdce, očí, plic, jater, mozku či endokrinních žláz. Narozdíl od jiných svalových dystrofií je navíc i dvojčátek přítomná i myotonie – opakované křeče do rukou, obličeje, jazyka.
Komu jste pomohli?
Maminka, která s dvojčaty zůstala sama, jelikož o ně bývalý manžel nejeví zájem, nemůže chodit do práce. Oba kluci mají potíže s příjmem potravy, vysokou lomivost kostí, velmi nízkou vitální kapacitu plic, chodí pouze s oporou, venku převážně v rehabilitačním kočárku, v noci mají zástavy dechu ve spánku a poslední dva roky mají silné křeče hlavně do rukou, paží a obličeje, což je limituje ve všech běžných denních činnostech, stejně tak jako porucha autistického spektra, kterou mají ke své diagnóze přidruženou. Kluci navíc kvůli progresi onemocnění nenavštěvují školu, ale jsou v domácí výuce a do školy jezdí na přezkoušení.
Na co konkrétně budou peníze použity?
Pro oba syny by maminka potřebovala mít doma MOTOmed THERA-Trainer tigo, motorem poháněný léčebný pohybový přístroj určený k pasivnímu a aktivnímu pohybovému tréninku nohou i rukou. Přístroj jemně podporuje mobilitu a má pozitivní vliv na mnoho dalších aspektů zdraví. Jeho cena je 156 000 Kč a díky Vám se ji podařilo vybrat, děkujeme!
Co můžete získat?
Jeden z vás, který dvojčátkům a jejich mamince pomůže, získá kromě dobrého pocitu i možnost setkat s neobyčejnou ženou, herečkou, spisovatelkou a v neposlední řadě maminkou tří synů Vlastinou Kounickou Svátkovou. Vlastinu jistě znáte z filmů GangsterKa, seriálu První republika, nebo nově dramatu Můj příběh, dokonce možná máte doma některou z jejich tří knih (nejnověji Prostor pro duši).
Sama dlouhodobě spolupracuje s organizací Anabell, která se věnuje tématu poruch příjmu potravy, ale ráda (a často!) pomáhá všude tam, kde je to zrovna třeba. I proto se stala patronkou Johana a Florimona a vás za pomoc této rodině ráda pozve na povídání u kávy.
