Komu pomůžete?
Maminka, která s dvojčaty zůstala sama, jelikož o ně bývalý manžel nejeví zájem, nemůže chodit do práce. Oba kluci mají potíže s příjmem potravy, vysokou lomivost kostí, velmi nízkou vitální kapacitu plic, chodí pouze s oporou, venku převážně v rehabilitačním kočárku, v noci mají zástavy dechu ve spánku a poslední dva roky mají silné křeče hlavně do rukou, paží a obličeje, což je limituje ve všech běžných denních činnostech, stejně tak jako porucha autistického spektra, kterou mají ke své diagnóze přidruženou. Kluci navíc kvůli progresi onemocnění nenavštěvují školu, ale jsou v domácí výuce a do školy jezdí na přezkoušení.
Úraz, který měl fatální následky
V létě měl bohužel Flori těžký úraz, spadl osobním asistentům na plovoucí podlaze a zlomil si stehenní kost v krčku a 2 hrudní obratle, což je u dítěte se svalovou dystrofií a osteoporózou veliká komplikace. Od úrazu je Florimon zcela imobilní a nově je závislý na neinvazivní tlakově řízené plicní ventilaci (narkóza zhoršila už tak špatnou funkci plic), nožku mu v Jbc na traumatologii sešroubovali nitrodřeňovým šroubem, na ARO a JIP strávil 5 dní napojený na morfiu.
Nyní musí několik měsíců ležet, nesmí na nohu stoupnout, traumatolog nedokáže hojení kostí vůbec odhadnout kvůli osteoporóze a i po zhojení bude nutné nepřetěžovat nohu rok i déle, aby nedošlo o odumření hlavice stehenní kosti. Protože Flori za poslední rok ztratil hodně svalů, nemá sílu v ručkách, aby svoje tělo unesl a při stisku prstů má do rukou silné křeče.
V Motole mu na metabolické jednotce rovnou nasadili trvalou léčbu infuzní Zometou, aby se zamezilo další destrukci kostí, ale lék má vedl. účinky, zničilo mu to v kostní dřeni mimo osteoklasty i leukocyty, nesmí nic chytit.
Maminka kluků v této situaci obvolala vše, co se dalo, klasická osobní asistence už pry pro Floriho ale není možná, nedokážou a ani prý nemohou pečovat o dítě závislé na plicní ventilaci.
Nové pomůcky nezbytné pro Floriho fungování
S pomůckami, které náhle syn potřebuje si maminka poradila aktivním oslovování různých nadací, přestože náklady na tyto pomůcky (speciální aktivní polohovací postel s antidekubitní matrací, sedací systém do vany, chodítko, vozík aj) se vyšplhali na několik set tisíc korun.
Rodina však potřebujeme větší auto, protože do stávajícího už nový vozík nenaloží. A proto prosíme o pomoc laskavé dárce. Pomůžeme jim tuto situaci ulehčit?
Finance vybrané nad tuto částku budou využity k úhradě zdravotních pomůcek, případně terapií a souvisejících nákladů.
