Komu pomůžete?

Maminka, která s dvojčaty zůstala sama, jelikož o ně bývalý manžel nejeví zájem, nemůže chodit do práce. Oba kluci mají potíže s příjmem potravy, vysokou lomivost kostí, velmi nízkou vitální kapacitu plic, chodí pouze s oporou, venku převážně v rehabilitačním kočárku, v noci mají zástavy dechu ve spánku a poslední dva roky mají silné křeče hlavně do rukou, paží a obličeje, což je limituje ve všech běžných denních činnostech, stejně tak jako porucha autistického spektra, kterou mají ke své diagnóze přidruženou. Kluci navíc kvůli progresi onemocnění nenavštěvují školu, ale jsou v domácí výuce a do školy jezdí na přezkoušení.

Úraz, který měl fatální následky

V létě měl bohužel Flori těžký úraz, spadl osobním asistentům na plovoucí podlaze a zlomil si stehenní kost v krčku a 2 hrudní obratle, což je u dítěte se svalovou dystrofií a osteoporózou veliká komplikace. Od úrazu je Florimon zcela imobilní a nově je závislý na neinvazivní tlakově řízené plicní ventilaci (narkóza zhoršila už tak špatnou funkci plic), nožku mu v Jbc na traumatologii sešroubovali nitrodřeňovým šroubem, na ARO a JIP strávil 5 dní napojený na morfiu.

Nyní musí několik měsíců ležet, nesmí na nohu stoupnout, traumatolog nedokáže hojení kostí vůbec odhadnout kvůli osteoporóze a i po zhojení bude nutné nepřetěžovat nohu rok i déle, aby nedošlo o odumření hlavice stehenní kosti. Protože Flori za poslední rok ztratil hodně svalů, nemá sílu v ručkách, aby svoje tělo unesl a při stisku prstů má do rukou silné křeče.

V Motole mu na metabolické jednotce rovnou nasadili trvalou léčbu infuzní Zometou, aby se zamezilo další destrukci kostí, ale lék má vedl. účinky, zničilo mu to v kostní dřeni mimo osteoklasty i leukocyty, nesmí nic chytit.

Maminka kluků v této situaci obvolala vše, co se dalo, klasická osobní asistence už pry pro Floriho ale není možná, nedokážou a ani prý nemohou pečovat o dítě závislé na plicní ventilaci.

Nové pomůcky nezbytné pro Floriho fungování

S pomůckami, které náhle syn potřebuje si maminka poradila aktivním oslovování různých nadací, přestože náklady na tyto pomůcky (speciální aktivní polohovací postel s antidekubitní matrací, sedací systém do vany, chodítko, vozík aj) se vyšplhali na několik set tisíc korun.

Rodina však potřebujeme větší auto, protože do stávajícího už nový vozík nenaloží. A proto prosíme o pomoc laskavé dárce. Pomůžeme jim tuto situaci ulehčit?

Finance vybrané nad tuto částku budou využity k úhradě zdravotních pomůcek, případně terapií a souvisejících nákladů.

Na co konkrétně budou peníze použity?

Rodina potřebuje nové auto, přesně Toyotu Proace Verso v prodloužené verzi, aby tam šla dát elektrická zvedací plošina + kotvení pro 2 vozíky (i Johan se bez něj už na procházku nedostane).

Pořizovací cena takového vozu je 834 000 Kč, rodina získala slevu ve výši 146 000 Kč, dále přiznaný státní příjem  200 000 Kč a sponzorský dar 50 000 Kč. Zbývající doplatek vozu 438 000 Kč.

Každá koruna se počítá, pomozme Florimu a Jonymu ulehčit tuto komplikovanou situaci.