Život s cystickou fibrózou

David (13) a Patricia (9) jsou sourozenci, kterým byla diagnostikována cystická fibróza. CF je dědičné genetické onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávicí ústrojí. Toto nevyléčitelné onemocnění způsobuje infekce dýchacích cest, ve kterých se tvoří hustý hlen. Ten se musí třikrát denně inhalacemi rozředit a cvičením vykašlat. Udržet plíce čisté je velmi náročné, oba sourozenci musí inhalovat 3× denně.

Slinivka břišní Davidovi a Patricii nefunguje tak, jak má. Oba proto musí brát před každým jídlem trávicí enzymy, které pomáhají stravu zpracovat. Dále musí užívat plno vitamínů a kvůli opakovaným infekcím plic často i antibiotika (ve vysokých dávkách).

Život s tímto onemocněním není vůbec jednoduchý, museli jsme se naučit správně inhalovat a provádět dechová cvičení, aby se z plíce zbavily hustého hlenu. 

I přesto bojujeme a snažíme se žít normálním životem. Davídek chodí do 5. třídy. Rád jezdí na kole, s dědou na výlety parním vlak, se starším bráchou hraje fotbal a rád opravuje auta. Patrička chodí do 3. třídy, jezdí na kolečkových bruslích, chodí na aerobik a stejně jako David miluje výlety parní lokomotivou. Obě děti zvládají školu dobře i přesto, že musí brzy vstávat, aby stihly inhalovat a rehabilitovat.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky budou použity na přístroj Simeox, který bude sloužit Davidovi a Patricii. Simeox by nám velice pomohl při odhleňování a tím udržel plíce co nejčistší. Díky tomu bychom navíc nemuseli často do nemocnice a užívali bychom si krásné společně strávené chvíle. Obě děti by měli větší volnost.

S pozdravem a poděkováním všem lidem, kteří nám pomohou,

mamka Zdeňka, taťka Marian a bráška Michael