Nicolasův příběh

Nicolas je na světě teprve osm let, i za tak krátkou dobu ale už stihl podstoupit sedm vážných operací. Nicolasovo narození totiž bohužel neproběhlo bezproblémově, což předurčilo jeho život. Bylo mu diagnostikováno vážné kombinované postižení. Když jsem se dozvěděla jeho první diagnózy – hydrocefalus a dětskou mozkovou obrnu, podlomila se mi kolena. Viděla jsem jen malé miminko, které jsem nosila 9 měsíců.

Jako batole Niky neotáčel hlavičku, napásl koníčky, později ani neseděl. To všechno mě dostalo na dno, rychle jsem se ale vzchopila a řekla si, že udělám vše pro to, aby se Nicolas mohl léčit a podstupovat rehabilitace. Náš život byl několik let pouze o cvičení, nebo hospitalizacích v nemocnici. 

V průběhu Nicolasovi hospitalizace se ukázalo, že se mu zhoršila epilepsie. Reálně hrozí rozpad kognitivních funkcí, mezi které patří například řeč a sluch, vnímání, orientace. Nicolas by měl podstoupit léčbu kortikoidy. Ty na jednu stranu mohou zabránit zhoršení jeho stavu, na druhou stranu ale mohou způsobit řadu problémů. Věřím, že vůle a síla organismu malého Nicolase zvládne temnou budoucnost zvrátit, aby mohl být jeho stav opět lepší. 

Nicolas v únoru 2021 absolvoval pro zhoršení epilepsie opakované hospitalizace na dětské neurologii v Thomayerove nemocnici v Praze. Při úpravě antiepiletické léčby nedošlo ke zlepšení, proto byla infikovaná kortikoterapie, která má ale řadu nežádoucích účinků. Byla přerušena 2 x pro pozitivitu na Covid. Léčba pomocí kortikoidů byla infikovaná v délce 4 měsíců. V březnu 2021 došlo k úrazu levé dolní končetiny ze strany řidiče. Vzhledem k rizikům komplikací – špatné hojení zlomeniny, osteopenie, zvýšené riziko infekce byla kortikoterapie odložena po zhojení zlomeniny. Odklad léčby po zhojení zlomeniny u daného typu epilepsie může Nicolase ohrozit na jeho zdraví.

O nemoci

Nicolas má mozkovou obrnu, je ochrnutý na celou pravou polovinu těla, trpí vodnatěním mozku, kvůli čemuž má zavedenou trubičku, která mu odvádí přebytečný mozkomíšní mok do dutiny břišní. Navíc trpí mentální retardací a epilepsií. Je toho zkrátka hodně, s čím se musí statečný Niky potýkat. 

Na co konkrétně budou peníze ze sbírky použity? 

Výtěžek bude využit na nákup léků, zdravotnického materiálu a léčebných pobytů ke zmírnění nežádoucích účinků po intenzivní kortikoterapii.

Všem dárcům ze srdce děkujeme.