Ondra se narodil v 35. týdnu těhotenství jako zdánlivě zdravé miminko. První komplikace se objevily již v porodnici, následovala řada vyšetření a dnes se čtrnáctiletý chlapec potýká s hned několika vážnými nemocemi.
I přes všechny útrapy je to šikovný kluk s touhou užívat si život naplno a velký bojovník, o kterého se stará maminka.
Oběma by velmi pomohl speciálně upravený automobil, do kterého by bylo možné naložit pomocí rampy polohovací vozík a další pomůcky, které Ondra potřebuje.
Krátce po narození lékaři zjistili, že Ondra postrádá sací reflex. Jeho krmení bylo velmi náročné, potřebnou výživu dostával za použití hadiček a stříkaček. Po měsíci trpělivé péče začal Ondra konečně přibírat a naučil se sát. V půl roce začal s cvičením Vojtovy metody a v roce to byl normální zdravý šikovný chlapeček, který zkoušel své první krůčky.
V jednom roce prodělal neepileptický záchvat (tzv. hypotonicky záchvat), při kterém si vážně poranil hlavu. Po tomto zlomovém okamžiku se jeho vývoj značně zpomalil. Vše, co doposud uměl, zůstalo zachováno, ale nové věci se neučil vůbec nebo jen se značným zpožděním a velmi pomalu. Nastal koloběh vyšetření a hospitalizací se skličujícími závěry: centrální hypotonie – vážná ochablost svalů – a vývojová vada mozku.
Ondrova maminka zůstala na péči sama. Otec tuto velkou zátěž neustál a v Ondráškových pěti letech od nich odešel. Bylo to v době, kdy se u Ondry projevil regres a následně i mentální retardace. Od toho okamžiku je Ondra vedený jako polymorbidní pacient, tedy pacient trpící větším počtem závažných chorob a zdravotních komplikací. Život se rodině tak obrátil zcela vzhůru nohama.
Začaly přibývat diagnózy jako dětský autismus a epilepsie, nově také tuberózní skleróza, která se ještě geneticky vyšetřuje.
Ondra je plně na plenách, nesmrká, špatně mluví, nezvládne delší chůzi. Neumí se sám obléknout a je zcela závislý na pomoci druhých. Kvůli lékům, které musí brát, trpí zvýšenou únavou a kolapsy organismu a tachykardií.
Ondřej je částečně chodící, ale onemocnění mu pohyb výrazně komplikují. Má i vetší fyzické bolesti kvůli onemocnění zad – svalstvo chlapci špatně drží páteř.
Po prodělaném covidu je navíc nyní Ondra část dne na kyslíkovém přístroji.
I přes všechny těžkosti chceme žít nadále s větrem ve vlasech a naplno.
Děkuji předem všem za pomoc při plnění Ondráškových snů.
