Kdo sbírku organizuje?
Patrikovi je 14 měsíců, ale motoricky odpovídá spíše 5. měsíci. Už od narození to neměl jednoduché, ale i přes všechny dosavadní nástrahy, je to velký bojovník. Má vrozenou Laryngotracheomalacii a stridor, neprospívání, centrální hypotonický syndrom, dědičnou hypogamaglobulinémií, ABKM, opakované zvracení, poruchu příjmu potravy, burnside-butler syndrom.
Nově mu byl zaveden PEG-J, což je speciální typ podávání stravy přes břišní stěnu až do tenkého střeva. Vzhledem k Patrikovo slabé imunitě by nám moc pomohlo spolehlivé auto, abychom se bezpečně dopravili na potřebné vyšetření, rehabilitace a hospitalizace.
Komu pomůžeme?
Ahoj, jmenuji se Patrik a je mi 14 měsíců. Už začátky jsem neměl jednoduché. Maminka se sestřičkou byly hospitalizované kvůli vážnému průběhu covid-19. Po několika dnech v nemocnici proběhla kontrola na ultrazvuku, kde bylo mamince řečeno, že mi netluče srdíčko a je nutné těhotenství ukončit. Po bezesné noci a po předoperačním vyšetření ale začala maminka cítit bolesti a po další kontrole k překvapení všech paní doktorka zjistila, že mi srdíčko bije a mám ještě šanci. Rodičům se neskutečně ulevilo, ale ani od této chvíle ještě nebylo vyhráno. V dalších měsících jsem byl vyšetřován na Downův syndrom, který se naštěstí nepotvrdil, ale zjistili mi špatný neurologický chromozom.
Ve 36. týdnu jsem kvůli maminčině diagnostikované těhotenské cholestáze musel jít předčasně na svět. Po narození jsem se jevil jako zdravé miminko, ale hned druhý den se zjistilo, že mám žloutenku a také jsem začal mít dýchací potíže a problémy s příjmem potravy. V průběhu měsíců jsem byl několikrát hospitalizovaný, měl jsem spoustu narkóz a různá nepříjemná vyšetření. Když mi maminka dává příkrmy, nedokáži je spolknout a dusím se až nemohu popadnout dech, nebo hned vše vyzvracím.
Mám velké potíže s trávením. Nepřibírám a téměř nerostu a bojuji o každý gram. Nově mi byl zaveden Peg-J – to je vývod do žaludku a také do tenkého střeva, kde mi kape výživa prakticky celý den, protože v žaludku se nic neudrží a vše vyzvracím. Je mi 1 rok a 2 měsíce, ale motoricky jsem na úrovni 5. měsíce a umím pouze pást koníky a přetočit se. S maminkou neustále jezdíme do nemocnic a na rehabilitace (Vojtova metoda, Ergoterapie, logopedie) a určitě nás toho ještě hodně čeká, abych dohnal vše, co mám a dělal alespoň minimální pokroky a rostl.
Veškerá péče je pouze na mamince, Vojtovu metodu i Ergoterapii musíme cvičit 4 x denně i doma. Babičky máme daleko a tatínek jezdí kvůli práci domů jen jednou měsíčně. Mám ještě dvě sestřičky – Aničku(3) a Nelinku (6). Nelinka potřebuje t
aké větší péči, jelikož má ADHD a poruchu autistického spektra.
I přes všechny tyto obtíže se snažíme zvládat vše s nadhledem a úsměvem na tváři. Do dnešního dne doktoři pořádně nevědí, co se mnou, a tak neustále jezdíme na různé kontroly, vyšetření, rehabilitace a hospitalizace(plánované i akutní), které trvají i mnoho týdnů.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Moc by nám pomohlo auto, abychom se bezpečně a bez rizika nachlazení, které by mi mohlo narušit už tak moji slabou imunitu dopravili na potřebné kontroly. To si ale nemůžeme dovolit – maminka mi věnuje veškerý svůj čas a nemůže ani chodit do práce. Věříme a doufáme, že se vše brzy zlepší a budeme mít více radostí místo starostí.
Pokud by se vybrala nižší částka, pořídili bychom levnější vozidlo v cenové relaci, nebo kompenzační pomůcky, rehabilitace, léky, ergoterapii nebo pomůcky na cvičení. Pokud by se vybralo více peněz, budou použity na údržbu vozidla, kompenzační pomůcky a různé rehabilitace nebo lázně.
Za jakýkoliv příspěvek budeme vděční.
Maminka Lucka, Patrik, Anička a Nelinka
