Pokud můžeme pomoci pouze tím, že překonáme svoje fyzické limity, tak je to to nejmenší, co můžeme pro trojici potřebných dětí udělat. Ony se totiž možná překonávají každým dnem jen proto, aby tu s námi mohly být co nejdéle. V minulém roce jsme si vyzkoušeli charitativní jízdu na kolech z Česka do Chorvatska pro podporu malého Vašíka. Letos jsme si řekli, že jistě společně dokážeme více, a že naše pomoc může být ještě o kus větší.
3 cesty k pomoci
Rozhodli jsme se uskutečnit tři zcela odlišné a fyzicky náročné cesty, během kterých budeme sbírat finanční prostředky pro Sofinku, Maxíka a Tomíka. Všechny cesty bude pojit společný název: „3 cesty k pomoci“ a každé dítě bude ambasadorem jedné z nich.
- V první cestě se vydáme pešky do základního tábora pod Everestem a na vrchol přilehlé hory Kala Pattar.
- Ve druhé cestě (pod heslem „všechny cesty vedou do Říma“) dojedeme na kolech do Itálie a staneme jako gladiátoři u Kolosea.
- Ve třetí cestě sedneme do mořských kayaků a vydáme se po stoupách pirátů s obeplutím krásných Kornat.
Čeká nás tak dohromady 34 dní, kdy se budeme snažit posouvat svoje fyzické hranice. 34 dní kdy budeme zároveň upozorňovat na důležitost pravidelného pohybu, který nejen nám dospělým, ale hlavně dětem začíná výrazně chybět. 34 dní poukazující na to, že mezi námi žijí lidé, kteří by se hýbat chtěli, ale jednoduše nemohou. Ale také 34 dní, které v nás nechají obrovské zážitky. A hlavně 34 dní, které jsou v našich životech jen krátkou epizodou, ale které (jak věříme) dokážou Sofince, Maxíkovi a Tomíkovi neuvěřitelně pomoci.
Vše budeme sdílet na Instagramu @3cestykpomoci
Pro koho je pomoc určena a na co budou použity peníze?
Sbírka je určena pro tři hendikepované děti – Sofinku, Maxíka a Tomíka. Peníze, které se podaří vybrat, budou rozděleny rovným dílem mezi tyto tři děti.
Sofince výtěžek pomůže k uhrazení nákladných neurorehabilitací v Centru Hájek a k pořízení nového invalidního vozíčku, Maxíkovi pomůže k uhrazení rehabilitací v Armandi Therapy Clinic a Centru Arpida a Tomíkovi k uhrazení neurorehabilitací v Centru Hájek, feldenkrais metody a hipoterapií (viz níže).
Sofinka
Sofinka se narodila se vzácným genetickým onemocněním – spinální svalovou atrofií 1. typu (nejtěžší forma). V pěti měsících, kdy u ní byla zahájena léčba, se již vůbec nehýbala. Od té doby denně cvičí a dělá obrovské pokroky. Nyní jsou Sofince tři roky a rodiče věří, že se jednou dokáže postavit na nožičky, které jsou zatím velmi slabé a zatížené kontrakturami.
Vybrané peníze pomůžou rodině s úhradou nákladných neurorehabilitací v Centru Hájek, kde Sofinka byla už dvakrát a vždy přijela s dalšími pokroky. Tento dvoutýdenní pobyt, který stojí 71 500 Kč (včetně ubytování) by měla absolvovat 3 – 4 x do roka, vlastně celoživotně, protože SMA je boj na celý život. Dle vybraných prostředků pokryjeme příslušný počet týdnů pobytu pro rok 2021–2022. Tyto rehabilitace bohužel nehradí pojišťovna. Sofinka také odrůstá ze svého prvního aktivního manuálního vozíčku, a proto budeme v tomto roce vybírat nový aktivní vozíček, který by měl být odlehčený a uzpůsobený přesně Sofinčiným potřebám, aby jí dopřál co nejvíce samostatnosti a vlastního vzácného pohybu. Na tento vozík již přispěl Nadační fond Klapeto a k jeho celé úhradě zbývá ještě cca 40.000 Kč.
Maxík
Maxík se narodil s onkologickým onemocněním a lékaři mu dávali pouze minimální šanci na přežití, malý bojovník nemoc přepral, bohužel ale ne bez následků. Maxík má dětskou mozkovou obrnu – pravostrannou hemiparézu. Je to chytrý čtyřletý kluk, světu kolem sebe rozumí, ale frustruje ho, že se mu spousta věcí nedaří, i když by moc chtěl. Je spastický, nožičky ho neposlouchají a bez opory nemůže chodit.
Finance ze sbírky použije Maxíkova rodina na rehabilitace v Armandi Therapy Clinic a na speciální cvičení v Centru Arpida, které nehradí pojišťovna. Tyto finančně nákladné rehabilitace mu velmi pomáhají, díky nim by se jednou mohl postavit sám na nožičky (bez opory).
Tomík
Tomík je tříletý klučina s vzácným genetickým onemocněním zvaným Miller-Diekerův syndrom, což je stav charakterizovaný vzorem abnormálního vývoje mozku známého jako lissencephaly. Navíc má hypotonii (nízký svalový tonus), epilepsii a opožděný psychomotorický vývoj. Tomík se snaží pohybovat válením sudů, jednou by ale chtěl dokázat sedět, lézt a dokonce i chodit. Absolvuje mnoho terapií, které mu pomáhají dosáhnout svého cíle. Jednou z nich je neurorehabilitace, která je finančně náročná.
Rodina použije peníze na hrazení nákladných neurorehabilitací v Centru Hájek, kam Tomík dojíždí. Jeden pobyt vyjde na 71 500 Kč (včetně ubytování) a měl by ho absolvovat 3 – 4 x do roka, stejně jako Sofinka. Dále na feldenkrais metodu (jedna vyjde cca na 7 000 Kč) a když se zadaří, peníze budou moci použít i na hipoterapie.
