Představení sbírky
Život malého Nicolase (6) se od jeho šesti měsíců změnil v boj o každý den. Tehdy zazněla hrozná diagnóza: nádor na mozku – gliom optiku. I přes náročnou a dlouhou operaci se nepodařilo nádor zcela odstranit a následky byly kruté – Nicolas úplně přišel o zrak.
Nicolasův život se točí kolem nemocnic a nekončící léčby. Před rokem léčba zastavila růst nádoru, ale v létě se nemoc vrátila, a nádor začal opět růst.
Nicolas je veselý kluk, který poznává svět sluchem, čichem a srdcem. Největší hnací silou je pro Nicolase jeho mladší bráška Bruno, který je jeho „motorem“. Když Bruno běhá, Nicolas se snaží posouvat.
Maminka Klára s tatínkem se snaží hradit veškerou péči, ale ta ročně dosahuje půl milionu korun.
Komu pomůžeme?
„Narodil se úplně zdravý. Krásné miminko, které se smálo, fixovalo hračky, reagovalo na náš hlas. Nikdo netušil, že v jeho hlavičce roste něco, co mu vezme zrak i dětství,“ vzpomíná maminka Klára.
Zlom přišel, když malý Nicolas začal dramaticky hubnout. Pediatr si všiml, že mu těkají oči, a poslal rodinu na vyšetření do plzeňské nemocnice. Tam po čtrnácti dnech zazněla hrozná slova: „Váš syn má nádor na mozku.“
Slova a pak mlha
„Pamatuju si ten moment, jako by to bylo včera. Do pokoje přišlo asi dvanáct doktorů v bílém. Řekli, že má v hlavě nádor. A vše ostatní už mám v mlze. Nepamatuji si, co říkali dál,“ řekla Nicolasova maminka s tím, že šlo o asi pěticentimetrový nádor, který tlačil na zrakové nervy.
Operace byla nevyhnutelná. Lékaři bojovali o Nicolasův život celé dlouhé hodiny. A i když se jim podařilo nádor částečně odstranit, následky byly kruté – Nicolas úplně přišel o zrak.
„Říkali nám, že možná zase uvidí světlo. Že se to může spravit. Ale pak přišla realita. Zrakové nervy jsou přerušené. Už nikdy neuvidí…,“ říká maminka tiše.
Nádor začal zase růst
Nicolasův život se točí kolem nemocnic, především pražských nebo té v Plzni. Dlouhé měsíce podstupoval chemoterapii, která mu sice pomohla růst nádoru zpomalit, ale vzala mu sílu. Léky, které musí brát každý den, by vystačily pro několik lidí – na epilepsii, na růst, na ředění krve, hormony, bez nichž by jeho tělo nefungovalo.
Před rokem byla léčba přerušena. Vypadalo to, že se růst nádoru zastavil. Rodina si poprvé po letech dovolila trochu dýchat.
Jenže v létě lékaři zjistili, že nádor znovu roste. Nicolas se tak znovu vrací k léčbě, tentokrát biologické. „Ono je to tak, že nádor roste s dítětem. Tedy třeba do osmnácti let,“ říká maminka.
Bráška je jeho motorem
Klára se o Nicolase stará doma spolu s mladším synem Brunem, kterému je 2,5 roku a dávno má za sebou první kroky. „Bruno je Nicolasův motor. Když ho slyší běhat, snaží se po podložce posouvat, opakuje po něm slova. Je neuvěřitelné, jak moc mu pomáhá,“ říká maminka. Rodina žije v domě v Kyšicích na Plzeňsku, který vybudovala díky hypotéce. Tatínek pracuje jako stavbyvedoucí, Klára je na mateřské. Celodenní péče o Nicolase je ale vyčerpávající a to fyzicky i psychicky. „Nicolas se v noci často budí, někdy i sedmkrát. Protože nevidí, neví, jestli je noc, nebo den. Potřebuje, abych byla pořád u něj. Ale i přesto je to veselý kluk. Poznává svět jinak. Sluchem, čichem, srdcem,“ dodává.
Co je to za nádor?
Gliom optiku je nádor vznikající z podpůrných gliových buněk zrakového nervu, který se nejčastěji vyskytuje u dětí. Tento typ nádoru může být spojen s genetickou poruchou zvanou neurofibromatóza 1. typu a často je součástí nádorů očnice. Léčba gliomu optiku vyžaduje multidisciplinární přístup a zahrnuje chirurgické odstranění, radioterapii a chemoterapii s cílem co nejvíce zachovat nebo zlepšit zrak pacienta.
Patronka příběhu: Martina Pártlová (46)
Patronkou tohoto příběhu se stala zpěvačka Martina Pártlová (46). Ta rodinu navštívila u nich doma…
Rodiče Nicolase vyprávěli, že musí našetřit každý rok zhruba půl milionu korun, aby pokryli základní péči o syna. „Maminka s tatínkem jsou strašně fajn lidi, pro ty rodiče vidět svoje dítě nemocný je strašně těžký. I proto doufám, že s tou sbírkou Zázraku Blesku pomůžeme a vybereme to co nejdříve.
Chlapeček se k Martině hodně měl, komunikoval s ní a bylo na něm vidět, že je z návštěvy šťastný…
„Já jsem z Nicolase úplně nadšená. Dozvěděla jsem se, že dokonce poslouchá moje písničky, takže my jsme se úplně přesně trefili.“ A přišla s nápadem, že podporou sbírky to neskončí a maminku vytáhne na koncert. „Říkala, že byla i na mém prvním koncertě v Karlíně. Takže se to dobře sešlo. Mám z toho velkou radost…“
A co by rodině popřála? „Hodně sil, a aby všechny ty rehabilitace pomohly a aby to vedlo jenom k lepšímu a k lepšímu zdraví Nicolase.
