Moje maminka Mirka byla dlouhých 10 let invalidní ve II. stupni. Letos se však náš rodinný život od základu změnil. Po těžkém poúrazovém krvácení do mozku strávila maminka dlouhých 10 měsíců v nemocnici. Lékařům se podařilo zvítězit nad původně velmi vážnou a beznadějnou prognózou a maminka se v květnu konečně vrátila domů.
Následky jsou však vážné – doma se pohybuje pouze s hůlkou, na delší vzdálenosti potřebuje invalidní vozík a vyžaduje nepřetržitou celodenní péči.
Tuto péči jí doma s obrovskou láskou a oddaností poskytuje můj táta, který kvůli tomu musel přerušit práci. Spoléhal na to, že bude mít nárok na dlouhodobé ošetřovné (OČR), které rodině pomůže pokrýt základní životní náklady. Kvůli administrativním a legislativním procesům mu však ošetřovné nebylo přiznáno. Rodiče tak ze dne na den zůstali téměř bez příjmů.
K vážnému neurologickému stavu maminky se navíc přidala Fabryho choroba a selhání ledvin. Aktuálně musíme docházet na náročnou hemodialýzu a pokoušíme se o přechod na domácí břišní (peritoneální) dialýzu. Ta vyžaduje naprosto čisté, bezprašné a specifické domácí prostředí, aby se předešlo infekcím v břiše.
Největším problémem je pro nás nyní hygiena. Maminka se kvůli svému stavu nemůže a nesmí koupat ve vaně. Abychom ji vůbec dokázali osprchovat, musíme vedle vany na podlahu rozložit nafukovací dětský bazének, do něj umístit plastovou židli a mýt ji takto v provizorních podmínkách. Nutně potřebujeme vybudovat stavebně upravený bezbariérový sprchový kout, který by odpovídal potřebám imobilního člověka.
Místo toho, aby se táta mohl plně soustředit na maminčinu péči, prožívá obrovský stres z finanční tísně. Veškeré rodinné úspory padly na léky a nejnutnější úpravy (výměna bojleru za nový kvůli zajištění teplé vody, výměna prašných koberců za linoleum).
Aktuálně máme zažádáno o zvýšení maminčina důchodu na III. stupeň a o příspěvek na péči. Než úřady žádosti zpracují, potřebujeme překlenout nadcházející měsíce, začít řešit bezbariérovost domu a zajistit nezbytné rehabilitace, které maminku vrátí zpět do života.
