Edovi na opravu cév

Milník 1/1

Cenový odhad léčby Edových cév v Londýně.

Vybráno 0 Kč 1 411 506 Kč
1 392 000 Kč
28 dnů
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět Sdílet

Všechny sbírky ověřujeme

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Jana Preclíková
Datum přidání
16. 5. 2024
Poslední aktualita

15. 6. 2024 21:43

Šťastný den

Včera byl šťastný den, vyplněný šťastnými okamžiky. Je zvláštní, jak se někdy ty události shlukují, stejně jako když čekáte strašně dlouho na tramvaj, a pak přijedou tři najednou.

Nejfantastičtější „tramvaj“ včera, která přijela, bylo dosažení potřebné částky pro Edovu léčbu. Z celého srdce děkujeme všem dárcům a nyní se již plně soustředíme na organizaci cesty do Londýna. Víme, od koho byl největší vagónek, ohromně děkujeme a přejeme mnoho založených staveb.

Druhá tramvaj dorazila z Londýna v podobě upraveného rozpočtu na Edovu léčbu. Vyžadovaný deposit byl snížen na 61% původní částky. Uff, díky Vám všem máme nyní rezervu na pokrytí případných komplikací, neboť každý invazivní zákrok má svá rizika, na která musíme být připravení.

Brzkou ranní tramvají byl objev novinové zprávy, že ministerstvo chystá změny v proplácení nákladné léčby pro děti. Z textu si dovoluji ocitovat Davida Procházku, zakladatele serveru Donio: „…český systém je tak složitý, že rodiče ani nevědí, jak vyhledat pomoc nebo na co všechno mohou mít nárok. „Než aby se v tom plácali, tak si radši u nás založí sbírku,“ popisuje Procházka s tím, že jen loni se na Doniu vybíralo na léčbu 28 dětí se vzácným onemocněním.“

Nově vznikla příručka "Informace pro pacienty se vzácným onemocněním cestující za zdravotní péčí do zahraničí" od České asociace pro vzácná onemocnění a Kanceláře zdravotních pojišťoven. My ale z vlastních trpkých zkušeností víme, že realita je od popisu v příručce na míle vzdálená. Ale o tom až někdy příště.

Vážení Donio dárci děkujeme Vám, že umožňujete Edovi za zahraniční péčí vycestovat. Ani si nedovedete představit, jak nás strašně mrzí, že Vaše dobrá vůle a velkorysost, musí suplovat naši zdravotní pojišťovnu.

Jana a Karel

Zobrazit celou aktualitu
Všechny aktuality

Představení sbírky aneb co trápí Edu

„Měsíc! Měsíc je jako pilule.“ Ležíme v podvečer na trampolíně a dvouapůlletý  Eda komentuje úplněk. Pilulí musí brát hodně: 7 ráno, 2 v poledne a 5 večer. Má na svůj věk extrémně vysoký krevní tlak, což výrazně zvyšuje riziko srdečního selhání nebo cévní mozkové příhody. Lékaři v ČR si již neumí poradit, a proto mu doporučili léčbu v zahraničí. Naše zdravotní pojišťovna nám ale odmítla léčbu proplatit, proto prosíme o pomoc.

 210/140 – to byla těžko uvěřitelná hodnota Edova tlaku, se kterou nás sanitka začátkem loňského září odvezla z Mladé Boleslavi do pražského Motola na jednotku intenzivní péče. Příčinou jsou velmi zúžené tepny, které přivádějí krev do ledvin. Aby ledviny mohly filtrovat Edovu krev, tak žádají dostatečný průtok, a ten lze v úzkém potrubí zajistit pouze zvýšeným tlakem. Eda od té doby podstoupil již dva intervenční zákroky na cévách, které jeho problém částečně zmírnily, ale bohužel nevyřešily. Ošetřující lékař z FN Motol domluvil další léčbu na specializovaném pracovišti v Great Ormond Street Hospital v Londýně, k našemu i jeho překvapení ale pojišťovna odmítla tuto léčbu hradit.

Introducing the Fundraiser: What bothers Eda?

„The Moon! The Moon is like a pill.“ We are lying on a trampoline in the evening, and two-and-a-half-year-old Eda is commenting on the full moon. He has to take a lot of pills: 7 in the morning, 2 at noon, and 5 in the evening. For his age, he has extremely high blood pressure, which significantly increases the risk of heart failure or stroke. Doctors in the Czech Republic are no longer able to help, so they recommended treatment abroad. However, our health insurance refused to cover the costs, so we are asking for help.

210/140 – that was the incredibly high blood pressure reading that had the ambulance transport us from Mladá Boleslav to Motol Hospital in Prague to the intensive care unit at the beginning of last September. The cause is very narrow arteries that supply blood to the kidneys. In order for the kidneys to filter Eda's blood, they require sufficient flow, which can only be achieved through increased pressure in the narrow ducts. Since then, Eda has undergone two vascular surgeries that have partially alleviated his problem but, unfortunately, have not solved it. The treating doctor at FN Motol arranged further treatment at the specialized facility at Great Ormond Street Hospital in London, but to our, and also his, surprise, the insurance company refused to pay for this treatment.

Můj příběh

Moje trápení začalo na pravidelné prohlídce v osmnácti měsících, kdy se mému panu doktorovi nelíbilo, že jsem málo přibral a že mám zvláštní poslechový nález na srdci. Odeslal nás do kardiologické ambulance, kde další pan doktor – i přes mé zřetelné protesty – zjistil, že mám fakt hodně tlustou stěnu levé srdeční komory. Víc než leckterý dospělý! Říkal tomu hypertrofická kardiomyopatie a odeslal nás raději na specializované pracoviště ve FN Motol. Tahle kardiomyopatie je onemocnění, které opravdu v roce a půl nechcete, protože znamená omezení veškerých fyzicky náročných aktivit po zbytek života. Srdce může kdykoli selhat. V případě zhoršení je jediným řešením kardiostimulátor, a pak transplantace.

Následovalo pátrání po příčině onemocnění. Nejen u mne, ale zkoumali rovnou i u moje dva starší bráchy a rodiče, protože z velké části je hypertrofická kardiomyopatie dědičná. V červnu 2023 mě vyšetřovali tři dny ve FN Motol, ale nic zvláštního nenašli. Jenomže hned den po propuštění mámě volala paní doktorka, jestli by mi mohla doma změřit tlak. V Motole to zkoušeli jednou, ale mně se to dost nelíbilo. Nafukování manžety prostě bolí a vy při tom máte být celou dobu v klidu. To od vás v necelých dvou letech nikdo nemůže chtít, což jsem dal jasně najevo.

To jsem ale ještě nevěděl, že máma se do věci vrhne s plnou vervou a donutí mě se s tlakoměrem skamarádit. Hned nakoupila tlakoměr a dětskou manžetu. V Motole říkali, že manžeta na obvod paže 17 cm by měla stačit, obvod té mé byl tehdy 15 cm. Nestačila, potřeboval jsem užší, tlakoměr pořád hlásil chyby měření. Máma zkoušela kontaktovat mého pana doktora, kamarádku dětskou lékařku, ale nikdo tlakoměr s tak malou manžetou neměl.

Pomohl nám až internet. Kdo jiný. Máma sehnala ještě menší dětskou manžetu pro obvod paže 11−19 cm a s tou už tlakoměr ukazoval i nějaká čísla! Dokonce i čísla podobná těm, která změřili u pana doktora v Liberci. Vyšla mi mírná hypertenze: 107/73. Žádná tragoška, ale na můj věk prý celkem dost. Proto mi ve FN Motol domluvili 24h ambulantní (jako že s tím můžu domů, uf) monitor. Přijeli jsme si monitor vyzvednout, ale nedařilo se ho spustit. Pořád hlásil chybu a přefukoval se nad dovolenou mez. A zase mě to bolelo. Pak doktor říkal, že jsem na to měření asi ještě moc malý a z monitorování sešlo. Prý máme pokračovat v domácích měřeních, a za další dva týdny dát vědět. Tlakoměr odjel s námi na dovolenou a my jsme pořád měřili a měřili…

Máma si dala od měření týden zdánlivý klid. Radoval jsem se, že je to už za mnou. Ale ona si mezitím ledacos načetla, třeba co jsou Korotkovovy ozvy a jak se taková věc měří. A pak pořídila už čtvrtý dětský tlakoměr! Tentokrát starou dobrou klasiku s balónkem, ručičkovým manometrem a stetoskopem. Měření si nejdřív nacvičila na bratrech (táta se nedal), a pak se vrhla na mě. V denním ruchu domácnosti ve stetoskopu ale nic neslyšela, a tak to začala zkoušet v noci, když jsem spal a bylo ticho. Tep byl ve stetoskopu slyšet od 140 výš. Kam až, to se nepodařilo zjistit, protože tlak v manžetě mě budil. Máma nespala a ráno jsme šli k zastupujícímu panu doktorovi. Sestřička měla tlakoměr i s malou manžetou, změřila mne a vyšlo jí 100/50. Aha, to víte, máma to měřila poprvé v životě podle návodů z internetu a sestřička s tím má mnohaleté zkušenosti… Hlavně klid!

Nicméně jestli trochu znáte moji mámu, je vám jasné, že semínko pochybností bylo zaseto, klíčilo a nedalo mámě spát. Celé to měření se nějak vymykalo logice – třeba byl při měření stále hmatný tep, i když už by teoreticky být hmatný neměl.

Zachránila to zmrzlina. Od pořízení prvních tlakoměrů uběhlo 6 neděl zmrzlinové sezóny. Zmohutněl jsem ve všech směrech – i v obvodu paže. Máma vytáhla ze zásob tlakoměrů Omron s dětskou manžetou a ten přestal hlásit chybu měření jako na  začátku léta, zato začal ukazovat hodnoty jako 199/129 nebo 225/146 apod.

Máma značně znervózněla a začala se chovat trochu podivně. Třeba přeměřovala hosty mojí narozeninové párty, dvouleté kámoše a kámošky, protože chtěla zjistit, jestli neblbne ten tlakoměr. Tatínek se bál, že se zbláznila, protože na mně nebylo nic divného, jen mi tak jednou týdně ukápla kapička krve z nosu.

Máma se sice snažila zachovat klid, ale moc jí to nešlo. Jen co se můj pan doktor vrátil z dovolené, utíkali jsme k němu na kontrolu, ze které nás okamžitě odeslal na přeměření do nemocnice v Mladé Boleslavi a odtamtud s hodnotou 210/140 jsme putovali houkající JIP sanitkou rovnou do Motola.

Od té doby se píše můj příběh boje s renovaskulární hypertenzí (hypertenze je vysoký tlak, reno odkazuje na ledviny a vaskulární jako že se týká cév).

Když jsem se dostal na JIPku do Motola, při příjmu jsem měl systolický (to je ten horní) tlak přes 230. Zavedli mi sondu na přímé měření tlaku do tepny na předloktí a začali s kombinovanou nitrožilní léčbou. Ultrazvuk potvrdil atypické proudění krve v obou mých ledvinných tepnách a čekalo se, až mi krevní tlak klesne alespoň pod 150, abych mohl podstoupit angiografii a angioplastiku. Jestli nevíte, co to je, tak klid – já to taky nevěděl. Něco mi stříkli do cév, aby do nich mohli vidět pod rentgenem, a pak mi je zkusili roztáhnout tím, že v nich nafouknou balónek. A nafouknou ho fakt hodně – 18 atm, což je asi šestkrát tolik, než máte v zadních kolech auta a dvakrát tolik, co v silniční galusce. Hustý, co? Napoprvé to k ničemu nebylo, po osmi dnech to zkusili po druhé, a to trošku pomohlo. Následují další tři týdny v nemocnici, kdy se ladí léky – z těch nitrožilních postupně přecházím na tablety a učím se je ve dvou letech vzorně polykat. S bráchy jsem se poprvé znovu setkal po 25 dnech na chvíli na hřišti ve FN Motol, když mne z JIP konečně přeložili na normální oddělení. S tlaky okolo 130/80 odcházím po pěti týdnech konečně z nemocnice domů. „Na Edu dobrý,“ berou rodiče za svou hlášku z vizit. Ale pro moje vrstevníky by tyto hodnoty stále ještě znamenaly poukaz k okamžité hospitalizaci.

Po 25 dnech, konečně na chvíli všichni spolu v Motole na hřišti

Vysoký tlak mám pořád, ale už ne tak hrozně jako na konci letních prázdnin. Diagnóza hypertrofické kardiomyopatie byla přepsána na hypertrofii levé srdeční komory, která se snižujícím se krevním tlakem ustupuje. Beru hodně léků, z nichž většina má v příbalových letácích uvedeno, že je nemám jíst, protože jsem dítě. Ale co se dá dělat, když žádné dětské nemají. Můj pan doktor z FN Motol mi doporučil, že bych měl jít na další angioplastiku – na specializovaném pracovišti v Great Ormond Street Hospital ve Velké Británii, kde působí největší evropský multidisciplinární tým, zabývající se onemocněním cév zásobujících ledviny u dětí.  Odborná literatura – já to teda ještě nečtu, ale rodiče a doktoři jo se shoduje, že děti se závažnou renovaskulární hypertenzí jako já by měly být léčeny ve specializovaných centrech (Patel, P.A., Cahill, A.M. Renovascular hypertension in children. CVIR Endovasc 4, 10 (2021)) . Takové centrum bohužel v ČR nemáme ani jedno.

Nás malých dětí, které máme obě ledviny napojené tenkými cévami, je fakt málo. Vloni jsem byl jediné dítě mladší tří let v FN Motol, které podstoupilo angioplastiku. Ale kdybyste o tom chtěli vědět víc, tak máma říkala, že nejlepší je kouknout na webové stránky celosvětového sdružení lékařů a rodičů dětí s renovaskulární hypertenzí: https://www.prvh-pcor.org/.

Moc si vážím lékařů, kteří se o mě starají. Hlavně svého praktického, který mne včas odeslal ke kardiologickému vyšetření a taky vzal vážně rizika neuvěřitelných hodnot z domácího měření a odeslal mne do nemocnice na přeměření. Zachránil mi tím zdraví a dost možná i život, neboť i u dětských pacientů s hypertenzí dochází k cévním mozkovým příhodám a srdečnímu selhání. Sestřičky a doktoři v Motole jsou fantastičtí a pro moje uzdravení dělají maximum. Jsou to opravdoví experti, neboť jen opravdoví experti vědí, kde končí jejich možnosti a kdy je zapotřebí se obrátit na ještě zkušenější kolegy.

A právě proto teď musím do Londýna…

My story

So, my trouble started when I was about a year and a half old at a check-up. The doctor was worried because I hadn't gotten much bigger and something weird showed up during my heart check. He sent us to a heart clinic, where another doctor—though I really didn't like it—used some strange TV and said the wall of my heart was super thick. Even thicker than some grown-ups' hearts! He told us it was something called hypertrophic cardiomyopathy and we had to go see some special doctors at FN Motol. This heart thing isn’t great because it means I can’t do all the fun running and jumping stuff, like ever. My heart could stop working right any time. If it gets really bad, I might need a machine to help it beat or even a new heart.

This got everyone looking for why I got sick. They didn't just check me, but also my two older brothers and my parents, because this heart problem usually runs in families. In June 2023, I spent three whole days getting tested at FN Motol, but they didn’t find anything weird. But, the next day after we got home, the doctor called my mom to check my blood pressure at our house. They tried doing it once at Motol, but I really hated it. The cuff that squeezes your arm hurts a lot and you're supposed to stay super still, which is pretty tough when you’re not even two yet! I made sure to let everyone know just how much I didn’t like it.

But I didn't know yet that mom would tackle the situation with full vigor and force me to befriend the blood pressure monitor. She immediately bought a blood pressure monitor and a children's cuff. In Motol, they said a cuff for an arm circumference of 17 cm should be enough, while mine was 15 cm at the time. It wasn’t enough, I needed a narrower one; the monitor kept reporting measurement errors. Mom tried contacting my doctor, a friend who is a pediatrician, but no one had a blood pressure monitor with such a small cuff.

The internet finally helped us. Who else. Mom found an even smaller children's cuff for arm circumferences of 11–19 cm and with that, the monitor started showing some numbers! Even numbers similar to those measured by the doctor in Liberec. It showed mild hypertension: 107/73. Not a tragedy, but quite high for my age. So, they arranged for a 24-hour outpatient monitor at FN Motol (meaning I could take it home, phew). We went to pick up the monitor, but it kept failing to start, always reporting an error and over-inflating. It hurt again. Then the doctor said I might still be too young for the measurement and monitoring was canceled. He said to continue measuring at home and report back in two weeks. We took the blood pressure monitor on vacation and kept measuring…

Mom took a “calm“ week off from measuring. I was glad it was over. But meanwhile, she read up on things like Korotkov sounds and how to measure blood pressure properly. Then she bought the fourth blood pressure monitor! This time, the old reliable type with a pump, a dial gauge, and a stethoscope. She first practiced measuring on my brothers (dad wouldn't participate), then on me. In the daily household noise, she couldn't hear anything through the stethoscope, so she started trying at night when I was asleep and it was quiet. The heartbeat was audible from 140 mmHg upward. How high, we couldn’t tell because the pressure in the cuff woke me. Mom didn't sleep and in the morning we went to see the substitute doctor. The nurse had a blood pressure monitor with a small cuff, measured me, and got 100/50. Ah, you see, mom was measuring for the first time following online instructions, and the nurse had years of experience… Mainly, stay calm!

Nevertheless, if you know my mom a bit, you understand that the seed of doubt was planted, sprouting and keeping her awake. The whole measurement process somehow defied logic – for example, a palpable pulse was still detectable, even when theoretically it shouldn’t have been.

Ice cream saved the day. From the acquisition of the first blood pressure monitors, six weeks of the ice cream season had passed. I had grown in every way – including in arm circumference. Mom pulled out the Omron with a children's cuff from the stockpile, and it stopped reporting measurement errors like at the beginning of the summer but now started showing values like 199/129 or 225/146, etc.

Mom got really nervous and started acting a bit strangely. For instance, she measured the blood pressure of guests at my birthday party, two-year-old friends, because she wanted to check if the blood pressure monitor was malfunctioning. Dad was afraid she had gone crazy because there was nothing obviously wrong with me, except for an occasional drop of blood from my nose once a week.

Mom tried to stay calm, but she was struggling. As soon as my doctor returned from vacation, we rushed to him for a check-up, from which he immediately sent us to be retested at the hospital in Mladá Boleslav, and from there, with a blood pressure of 210/140, we were transported by a blaring ICU ambulance straight to Motol.

Since then, my story has been one of battling renovascular hypertension (hypertension means high blood pressure, ‚reno‘ refers to the kidneys, and ‚vascular‘ means it involves the blood vessels).

When I arrived at the ICU in Motol, at admission, I had a systolic (the upper one) blood pressure over 230. They inserted a catheter for direct pressure measurement into the artery in my forearm and started combined intravenous treatment. An ultrasound confirmed atypical blood flow in both of my renal arteries, and we waited until my blood pressure dropped below 150 so I could undergo angiography and angioplasty. If you don't know what that is, no worries—I didn't know either. They put me to sleep and slipped a skinny tube through my groin up to my kidney arteries, squirted some dye into my blood vessels so they could see them on an X-ray, and then tried to stretch them out by inflating a balloon inside. And boy, did they pump that balloon up—18 atm, which is like six times what you have in your car's back tires and double what's in a road bike tire. Pretty wild, huh? The first time didn't accomplish anything, but after eight days they tried a second time, and that helped a bit. The next three weeks in the hospital were spent adjusting medications – gradually transitioning from intravenous to pills, and at two years old, I'm learning to swallow them like a pro. I met my brothers for the first time after 25 days, briefly on the playground at FN Motol, when I was finally moved from the ICU to a regular ward. With pressures around 130/80, after five weeks, I finally left the hospital to go home. „It's good for Eda,“ my parents adopted as their saying from the visits. But for my peers, these values would still mean immediate hospitalization.

I still have high blood pressure, but not as terrible as at the end of summer vacation. I take a lot of medication, most of which have leaflets stating that I shouldn't take them because I'm a child. But what can you do when there are no children-specific options available. My doctor from FN Motol recommended that I should undergo another angioplasty – at a specialized facility at Great Ormond Street Hospital in the United Kingdom, where the largest European multidisciplinary team specializing in vascular diseases that supply the kidneys in children is located. The professional literature (ref. – I can't read it yet, but my parents and doctors can) agrees that children with severe renovascular hypertension like me should be treated at specialized centers  (Patel, P.A., Cahill, A.M. Renovascular hypertension in children. CVIR Endovasc 4, 10 (2021)). Unfortunately, we don’t have such a center in the Czech Republic.

There are very few of us little kids whose kidneys are connected by thin vessels. Last year, I was the only child under three at FN Motol to undergo angioplasty. But if you want to know more, mom said that the best thing is to look at the website of the global association of doctors and parents of children with renovascular hypertension: https://www.prvh-pcor.org/.

I really appreciate the doctors who take care of me. Especially my general practitioner, who timely referred me for cardiological examination and also took seriously the risks of unbelievable values from home measurements and sent me to the hospital for re-measurement. He saved my health and possibly my life, as even pediatric patients with hypertension can experience cerebrovascular accidents and heart failure. The nurses and doctors in Motol are fantastic and do their utmost for my recovery. They are true experts because only real experts know where their capabilities end and when it is necessary to turn to even more experienced colleagues.

And that's exactly why I now have to go to London…

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

V polovině ledna nám zavolal Edův ošetřující lékař z FN Motol, že je potřeba, aby další intervenční zákrok Eda podstoupil ve specializovaném centru v nemocnici v Londýně. Začínáme, jako pětičlenná rodina rozvažovat, jestli to finančně a logisticky zvládneme. Nicméně zdraví našich dětí je pro nás to nejdůležitější a tak ke konci ledna podáváme žádost o souhlas s léčbou v zahraničí. Přichází čtvrt roku trvající správního řízení se zdravotní pojišťovnou, řada frustrujících momentů a pak definitivní zamítnutí žádosti.

Ve Velké Británii rozšíří Edovi tepny zásobující krví ledviny, což způsobí snížení Edova krevního tlaku, ubyde zdravotních rizik spojených s vysokým krevním tlakem a potřebných léků.

V současné době čekáme na nacenění léčby pro našeho syna jako pro soukromého pacienta. Proto sbírka není na konkrétní částku, ale hrubým odhadem půjde o několik set tisíc korun.

Peníze z této sbírky budou použity na uhrazení Edovy léčby hypertenze v zahraničí (5–7 denní hospitalizace, předoperační vyšetření, samotný zákrok, následná stabilizace) a s tím spojených nezbytných cestovních výloh pro Edu a nutný doprovod. Pokud se nevybere celková částka, bude chybějící část hrazena půjčkou.

Případné nevyčerpané prostředky z této sbírky věnuje Edova rodina na boj s dětskou hypertenzí*) v České republice, na pomoc nemocným dětem a turnovskému kamarádovi Kikošovi: https://www.donio.cz/nadeje-pro-kikose.

*) Nejlépe na koupi certifikovaných tonometrů pro domácí měření malých dětí (mladších tří let s úzkou paží) s podezřením na hypertenzi. Použití „po domácku zbastleného“ tonometru v našem případě, který ukazoval chybné hodnoty, způsobilo dvouměsíční zpoždění ve stanovení správné diagnózy, která vyžadovala okamžité přijetí na JIP oddělení. Zároveň se ukázalo, že měření tlaku malých dětí je výzva i pro samotné sestry a lékaře, neboť buď vybavení s malou manžetou vůbec nemají, anebo též docházelo k chybným měřením (v našem případě 3×, na třech různých pracovištích). Náklady na pořízení jednoho tonometru a manžetou adekvátní pro děti mladší 3 let s paží užší < 17 cm se pohybují v rozmezí 6000–9000 Kč.

What exactly will the money from this fundraiser be used for?

In mid-January, Eda's treating physician from FN Motol called us to say that Eda needed to undergo another interventional procedure at a specialized center in a hospital in London. As a family of five, we began to consider whether we could manage it financially and logistically. However, the health of our children is the most important thing for us, so by the end of January, we submitted a request for approval to receive treatment abroad. This was followed by a quarter-year-long administrative process with the health insurance company, numerous frustrating moments, and then a definitive denial of the request.

In the UK, they will dilate the arteries supplying blood to Eda's kidneys, which will lower Eda's blood pressure, reduce the health risks associated with high blood pressure, and reduce the needed medication.

Currently, we are waiting for a quote for the treatment for our son as a private patient. Therefore, this fundraiser does not have a specific target amount, but we estimate it will be several hundred thousand Czech crowns.

The money from this fundraiser will be used to pay for Eda's treatment of hypertension abroad (5–7 days of hospitalization, pre-operative examination, the procedure itself, and subsequent stabilization) and associated expenses. If the total amount is not raised, the remaining sum will be covered by a loan.

Any unused funds from this collection will be donated by Eda's family to fight childhood hypertension in the Czech Republic*), to help sick children, and to Eda's friend from Turnov, Kikoš: https://www.donio.cz/nadeje-pro-kikose.

*)The funds will ideally be used to purchase certified blood pressure monitors for home measurement of small children (under three years old with narrow arms) suspected of having hypertension. In our case, the use of a makeshift blood pressure monitor, which showed incorrect values, caused a two-month delay in establishing the correct diagnosis, requiring immediate admission to the ICU. It also turned out that measuring blood pressure in small children is a challenge even for nurses and doctors, as they either do not have the equipment with a small cuff or also experienced incorrect measurements (in our case, three times, at three different facilities). The cost of purchasing one blood pressure monitor and a cuff appropriate for children under 3 years old with an arm circumference < 17 cm ranges from 6000–9000 CZK.

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Aktuality

15. 6. 2024 21:43

Šťastný den

Včera byl šťastný den, vyplněný šťastnými okamžiky. Je zvláštní, jak se někdy ty události shlukují, stejně jako když čekáte strašně dlouho na tramvaj, a pak přijedou tři najednou.

Nejfantastičtější „tramvaj“ včera, která přijela, bylo dosažení potřebné částky pro Edovu léčbu. Z celého srdce děkujeme všem dárcům a nyní se již plně soustředíme na organizaci cesty do Londýna. Víme, od koho byl největší vagónek, ohromně děkujeme a přejeme mnoho založených staveb.

Druhá tramvaj dorazila z Londýna v podobě upraveného rozpočtu na Edovu léčbu. Vyžadovaný deposit byl snížen na 61% původní částky. Uff, díky Vám všem máme nyní rezervu na pokrytí případných komplikací, neboť každý invazivní zákrok má svá rizika, na která musíme být připravení.

Brzkou ranní tramvají byl objev novinové zprávy, že ministerstvo chystá změny v proplácení nákladné léčby pro děti. Z textu si dovoluji ocitovat Davida Procházku, zakladatele serveru Donio: „…český systém je tak složitý, že rodiče ani nevědí, jak vyhledat pomoc nebo na co všechno mohou mít nárok. „Než aby se v tom plácali, tak si radši u nás založí sbírku,“ popisuje Procházka s tím, že jen loni se na Doniu vybíralo na léčbu 28 dětí se vzácným onemocněním.“

Nově vznikla příručka "Informace pro pacienty se vzácným onemocněním cestující za zdravotní péčí do zahraničí" od České asociace pro vzácná onemocnění a Kanceláře zdravotních pojišťoven. My ale z vlastních trpkých zkušeností víme, že realita je od popisu v příručce na míle vzdálená. Ale o tom až někdy příště.

Vážení Donio dárci děkujeme Vám, že umožňujete Edovi za zahraniční péčí vycestovat. Ani si nedovedete představit, jak nás strašně mrzí, že Vaše dobrá vůle a velkorysost, musí suplovat naši zdravotní pojišťovnu.

Jana a Karel

13. 6. 2024 23:17

Historické okénko

Zrovna dnes je to 10000 let – tedy ve dvojkové soustavě – co jsme si my, rodiče Edy, řekli své ano. Bylo to ještě v dávných dobách, kdy byl v zimě sníh, vosky byly plné fluoru a s námi cloumala bezstarostnost doktorského studia. Uskutečnil se velký mejdan, mimořádně otevřelo Muzeum Oty Pavla a pro svatebčany proběhla velká „bojovka“, v rámci které vznikly i zbrusu nové sportovní pohádky.

Jsme neskonale vděčni, že se můžeme opřít jeden o druhého, o rodinu blízkou i vzdálenou, o přátele staré i nové a jejich přátele a přátele jejich přátel, o neuvěřitelnou sílu sociálních sítí, o dobromyslná dárce, jímž pomoc Edovi není lhostejná. Těchto dobrých lidí je už přes 500! Děkujeme!

9. 6. 2024 20:39

Díky Vám všem za pomoc!

S Vaší úžasnou podporou se blížíme, přes nejrůznější překážky, k cíli celé sbírky. Co je nového?

Výše depozitu z minulého týdne – 1 392 000 Kč – nás hodně zaskočila. Jde o mnohonásobek cenového odhadu léčby, než jaký byl britskou nemocnicí vypracován pro zdravotní pojišťovnu. Jde ale údajně o standardní postup, kdy se v depozitu nemocnice snaží zahrnout i různá potenciální rizika a výsledná cena bývá zpravidla nižší.  Vznesli jsme dotazy a připomínky, proběhlo první jednání… Uvidíme, zda finanční administrativa britské nemocnice nám vyjde částečně vstříc, ale depozit pod milion s největší pravděpodobností nepůjde.

Také proběhla online konzultace s Edovou ošetřující lékařkou z GOSH. Podle dosavadního průběhu onemocnění, kdy Eda neměl žádné výrazné klinické příznaky, to vypadá, že se s úzkými cévami již narodil a rostoucí organismus se přítomnému vnitřnímu přetlaku zatím zvládal přizpůsobovat. V místě zúžení tepen má Eda tuhou vazivovou tkáň, kterou mohou roztáhnout angioplastiky. Pro malé děti je to v současnosti léčba první volby, která je ale v případě dětí dost specifická a vyžaduje zkušenosti.  

Četnost závažné renovaskulární hypertenze (RVH) u dětí, kdy je nutné invazivní ošetření, je naštěstí malá –  jde maximálně o jednotky dětí na každou evropskou zemi ročně. GOSH je spádovou nemocnicí pro děti z Asie a Evropy. Multidisciplinární tým v nemocnici GOSH se léčbě tohoto vzácného onemocnění již po desetiletí systematicky věnuje, v týmu má dva zkušené specializované dětské intervenční radiology, spolupracuje na vývoji nástrojů vhodných pro ošetření malých dětí a tamní přístrojové vybavení umožňuje zobrazení cév s velkým detailem. V GOSH umí zázraky. Zde je příběh Charlieho ze Severního Irska (https://www.gosh.nhs.uk/news/world-kidney-day-charlies-story/), u nějž v raném věku diagnostikovali nejen zúžení renálních tepen, ale i aorty. S rodinou jsme v kontaktu, je nám velkou oporou a víme, že v současné době Charlie užívá pouze aspirin.

Mimo jiné jsme se dozvěděli, že téměř všechny státy EU svým malým občanům léčbu tepen v GOSH  hradí ze zdravotního pojištění, výjimku tvořilo jen Polsko… a nyní i ČR.

Brexit nám situaci zkomplikoval. Kdyby neproběhl, tak nám naše zdravotní pojišťovna musí uhradit částku odpovídající výši nákladům na obdobnou léčbu v ČR, takto nemusí nic.

Paralelně s přípravou na léčbu v Londýně, hledáme i způsob jak napomoci tlaku na změny v rozhodování o financování zdravotní péče ve výjimečných případech, které odstartovala rodina Zatloukalových*). V současné době víme, že správní řízení pro rozhodování složitých případů může trvat až 5,5 měsíce, a to je pro nemocné, jímž lékař doporučil speciální léčbu doba hraničící s nekonečnem… 

*)https://tn.nova.cz/zpravodajstvi/clanek/549993-pribeh-martinka-a-jeho-sbirky-muze-odstartovat-velke-zmeny-ve-zdravotnictvi

*) https://www.novinky.cz/clanek/domaci-martinek-i-oliver-pribehy-nemocnych-deti-primely-ministerstvo-zlepsit-system-pro-rodice-40465612

31. 5. 2024 18:33

Máme rozpočet

Milí přispěvatelé, kamarádi, přátelé, kolegové, staří dobří známí,

děkujeme Vám za dosavadní velkorysou finanční podporu, morální povzbuzení a další velkorysou pomoc, které se nám od Vás dostává.

Včera nám britská nemocnice Great Ormond Street Hospital zaslala první verzi rozpočtu. Před přiřazením termínu léčby žádá složit depozit ve výši 48 100 GBP, což odpovídá 1 392 000 Kč.  

Britskou nemocnici jsme požádali o vysvětlení některých položek a o předběžnou rozvahu pravděpodobných rizik a jejich řešení spojených s plánovaným intervenčním zákrokem.

Mějte se krásně!

Jana a Karel

21. 5. 2024 22:05

Světový den boje proti hypertenzi; rozpočet stále čekáme

Milí přátelé,

děkujeme Vám všem za Vaši dosavadní úžasnou podporu, moc milé povzbuzující ohlasy a nabídku pomoci. Pro nás je to dechberoucí – nic takového jsme si ani neuměli představit.

Mimochodem – věděli jste, že den spuštění sbírky pro Edův boj s vysokým krevním tlakem předcházel Světovému dnu hypertenze? My ne, ale vyšlo to skvěle.

Stále čekáme na rozpočet z Londýské nemocnice, urgujeme, co nám síly stačí.

Mějte se krásně!

Jana a Karel

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Dobrosrdečný dárce
2 137 Kč  •  16. 6. 2024 17:44
DobroDárce
150 Kč  •  16. 6. 2024 12:05
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  16. 6. 2024 11:25
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  16. 6. 2024 9:48
Lenka L.
1 000 Kč  •  16. 6. 2024 7:04
Jménem zaměstnanců společnosti CRYTUR zasíláme částku vybranou na páteční informační schůzi. Děkujeme také obsluze, která se vzdala svých dýšek ve prospěch dobré věci. Edovi držíme palce.
Pokorňáci
2 000 Kč  •  15. 6. 2024 22:57
držíme palce! ;)
Marie H.
1 000 Kč  •  14. 6. 2024 20:05
Držíme palce Edovi ✊✊✊✊
Dobrosrdečný dárce
2 000 Kč  •  14. 6. 2024 16:34
Dobrosrdečný dárce
500 000 Kč  •  14. 6. 2024 10:17
DobroDárce
300 Kč  •  14. 6. 2024 10:04
DobroDárce
6 000 Kč  •  14. 6. 2024 9:33
Velkorysý dárce
100 Kč  •  14. 6. 2024 9:29
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  14. 6. 2024 9:02
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  14. 6. 2024 8:29
Milý dárce
300 Kč  •  14. 6. 2024 7:20
Laskavý dárce
100 Kč  •  14. 6. 2024 6:46
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  14. 6. 2024 5:43
Štědrý dárce
200 Kč  •  13. 6. 2024 22:38
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  13. 6. 2024 22:26

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Vzkazy

Michael K.
500 Kč  •  21. 5. 2024 13:58
Držím palečky!
I+K
1 000 Kč  •  21. 5. 2024 8:24
Edovi přejeme zdraví a rodičům vytrvalost
Sam a Zdenka
600 Kč  •  2. 6. 2024 10:45
Ať všechno dobře dopadne 🍀
Blanka Vaculíková
1 000 Kč  •  26. 5. 2024 14:35
Hodně štěstí :-)
Eva P.
1 000 Kč  •  17. 5. 2024 12:58
Držíme palce, ať všechno dobře dopadne.
Marie H.
1 000 Kč  •  14. 6. 2024 20:05
Držíme palce Edovi ✊✊✊✊
Katerina D.
2 000 Kč  •  16. 5. 2024 19:16
Ahoj Karle, moc mne mrzi ze ma tvuj Eda trable... Prejeme mu uspesnou operaci a vcasne uzdraveni. Sterkte en success!
Lenka Rzehaczkova
1 000 Kč  •  22. 5. 2024 20:39
Držíme palce! Lenka+Petr

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat