Pomoc s jedinou možností léčby mého vzácného onemocnění

Jmenuji se Miloš Ladra, je mi 36 let a trpím Friedreichovou ataxií. Bydlím v Příbrami a i přes veškerá zdravotní omezení způsobená touto ataxií se snažím žít samostatný život.

Friedreichova ataxie je vzácná, zatím nevyléčitelná, genetická, progresivní neurodegenerativní porucha, která díky své postupující povaze vede k velkému omezení až ztrátě hybnosti, ztrátě řeči a dalším doprovodným srdečním onemocněním.

Začátkem roku 2024 mi svitla naděje, která by mohla alespoň na několik let zastavit zhoršování mého onemocnění. Na český trh přišel nový lék, který to dokáže, a navíc může zlepšit i některé doprovázející příznaky, jako jsou trvalé křeče končetin, silná vyčerpávající únava, zlepšení polykání a postupnou ztrátu řeči. Podle některých pacientů, kterým byla léčba již schválena, tento lék napomáhá i rychlejší rekonvalescenci z běžných onemocnění, která u mě mají vždy velmi těžký průběh. Byl jsem nadšen touto možností, protože vidina, že budu moci ještě pár let žít alespoň tak, jako nyní, mi dodala velký optimismus.

Dne 26. února 2025 překvapivě ministr zdravotnictví na základě doporučení odborné komise MZD zamítl stanovisko k trvalé úhradě tohoto jediného léčivého přípravku u nás. Nové jednání bude možné obnovit až následující rok, což pro mě znamená obrovské změny k horšímu. V tuto chvíli by mi velmi pomohlo nastřádat peníze alespoň na jeden rok léčby prostřednictvím této sbírky.

Od mých jednadvaceti let mě tato nemoc upoutala na invalidní vozík. Přesto mám stále částečně zachovanou hybnost rukou, což mi umožňuje soběstačnost, práci na počítači a pohyb na vozíku. S tímto omezením se mi podařilo vystudovat vysokou školu. Přes veškerá úskalí spojená s mým fyzickým stavem mám nyní dvě práce, které mi pomáhají udržet si nejen finanční, ale i osobní samostatnost. Získat práci a udržet si ji je v mém stavu velmi složité, proto pravidelně dojíždím do Prahy na jednu z nich, zatímco druhou vykonávám formou home office v Příbrami. Dny, kdy pracuji v Praze, jsou pro mě vyčerpávající, ale pokud je to možné, snažím se to zvládat, protože si své práce velmi vážím.

Fyzické postižení v důsledku této nemoci rychle postupuje, a já se od začátku snažím bojovat pravidelným cvičením a fyzioterapií. Sice to mírně zpomaluje zhoršování mého stavu, ale ne dostatečně, protože onemocnění neúprosně pokračuje. Snažím se nejen bojovat s nemocí, ale i zachovat si radost ze života, kterou mi přináší cestování. Mám rád projížďky přírodou na svém vozíku, který se stal mým nedílným společníkem pro každý metr, který ujdu.

Po konzultaci s mým ošetřujícím neurologem a na jeho doporučení jsem zažádal svou zdravotní pojišťovnu o individuální posouzení úhrady léčby na základě paragrafu 16 Zákona o veřejném zdravotním pojištění. Moje zdravotní pojišťovna však i přes odborné doporučení tuto žádost zamítla. Nikdy se nevzdávám, a tak jsem využil možnost odvolání, ale opět došlo k zamítnutí. Vzhledem k tomu, že tento lék je jedinou možností, jak zastavit progresi mého onemocnění, rozhodl jsem se podat správní žalobu proti tomuto rozhodnutí. Je to pro mě možná poslední šance v tomto boji za léčbu.

Peníze budou použity na uhrazení léku Skyclarys, jehož měsíční náklady činí 688 057,80 Kč. Pokud všechny finanční prostředky nevyčerpám na svou léčbu, nebo pokud mi zdravotní pojišťovna začne lék hradit, rád zbývající finance ze sbírky poskytnu jinému z 17 pacientů s Friedreichovou ataxií, kterým zatím úhrada léčby nebyla schválena.

Velmi Vám všem děkuji za přispění jakoukoliv částkou, díky které mi umožníte získat jedinou a pro mě nezbytnou možnost léčby.