Sbírka pro Anežku

Představení sbírky

Naše nejmladší dcera se narodila s Downovým syndromem (dále jen DS) neboli Trisomií 21. Běžný člověk má v každé buňce 23 párů chromozomů, lidé s DS mají místo 21. páru chromozomy tři. Nejedná se ovšem o onemocnění v pravém slova smyslu, spíše o genetickou odchylku, i když někteří lidé s DS mají i vrozené vývojové vady, často např. vadu srdce, poruchu štítné žlázy nebo vadu zraku. Těžko ale můžeme říct, že trpí, byť se toto sloveso občas a naprosto nesmyslně používá ve spojení s DS. Lidé s DS ve většině případů vůbec netrpí, mnozí se naopak těší velmi dobrému zdraví, jsou veselí, tvořiví, mají i umělecké sklony a jsou schopny dát lidem okolo a své rodině mnoho lásky.

Dopředu jsme vůbec nic netušili, bylo to běžné těhotenství. Testy na Downův syndrom neukazovaly. Hned po porodu nám bylo sděleno, že dítko má několik rysů, které jsou typické pro DS, což se také následně potvrdilo. Byli jsme tak postaveni nečekaně přímo před realitu, na kterou jsme nebyli připraveni.

Byl to šok. Postupně přicházeli otázky, jaký bude náš další rodinný život, co to bude přinášet, jak se změní priority, co sourozenci (máme dva), co vlastně vůbec znamená, vychovávat dítě s DS…..

S odstupem času to ale hodnotíme, že je daleko horší znát diagnózu dříve, než vlastní dítě. Takže to tak asi mělo být.  

Vůbec nikdo Vám neřekne, jak na tom dítě je a bude fyzicky a mentálně, jaký bude jeho vývoj, jaké bude mít problémy. Následně proběhne dlouhá řada testů a Vy se dozvíte, jak na tom je dítě po fyzické stránce. Tedy co je a není v pořádku s vnitřními orgány, například. U nás naštěstí bylo vše v pořádku, takže zbývá ta mentální stránka, jenže o té Vám nikdo nic neřekne a poznáváte ji až s růstem a vývojem dítěte a vlastně na ní postupně reagujete. Nikdy ale nevíte, jak to bude dál, dítě se ve vývoji může zastavit třeba na věku 5 let. 

Nezbylo nám nic jiného, než začít dělat vše nezbytné, aby naše dcera dobře prospívala a uplatnila se ve svém životě. Hned jsme věděli, že ať už to dopadne jakkoliv, budeme ji vždy milovat, je to přece naše dítě.

Počáteční život s miminkem byl v jistém směru náročnější, v jiných ohledech to byla úplná pohoda. Náročnost spočívala především v množství návštěv u lékařů, které jsme museli absolvovat. Neurologie, ortopedie, rehabilitace, ORL, oční, psychologie,   kardiologie. Cvičení Vojtovy metody a kolotoč odsávání a krmení mateřským mlékem pomocí suplementoru, jelikož se kojení kvůli hypotonii (snížené svalové napětí, u dětí s DS ve větší či menší míře naprosto běžné) ze začátku nedařilo.  

Studovali jsme metody, jak posunout dítě v jednotlivých oblastech dál a dál, využívali jsme různé semináře, soustředění, komunikační kurzy, nácviky sociálních dovedností,  muzikoterapie, rozvoj kognitivních funkcí, logopedie, chirofonetika, hipoterapie, motorika a tak dále. Je toho opravdu hodně a navíc musíte cvičit i doma, kdy se nejlépe zapojuje celá rodina, včetně sourozenců.

Bohužel, společnost diagnózu DS stále vnímá jako nepříznivou, ale my věříme a vidíme to i kolem sebe, že se toto postupně mění a děti a lidi s DS budou bráni trochu jiným způsobem, než doposud.

Pokud mluvíme o běžném dítěti, tak dítě s DS vyžaduje minimálně dvakrát takovou péči a intenzitu práce (samozřejmě záleží na stupni postižení).

My to zvládáme a budeme zvládat i tak. Věříme, že jsme díky těžkostem dostali šanci. Šanci stát se o něco lepšími, vnímavějšími lidmi, šanci udělat krok do neznáma, kam bychom se nikdy předtím neodvážili vstoupit, a zachovat si přitom pevnou víru, že všechno dobře dopadne. Člověka to určitým způsobem posiluje a zároveň i dostává od takového dítěte velký kus lásky a citu, který je nenahraditelný.

Dnes je naší dcerce skoro 6 let. Je milým a veselým dítětem, které si dokáže získat ostatní. Máme spoustu kamarádů i skutečných přátel. Podpora okolí a rodiny je pro nás naprosto zásadní. Pomáhá nám, že nás lidé v místě bydliště berou a fandí nám. Dceru nevyčleňujeme naopak se snažíme jí brát co nejvíce do kolektivů a ukazujeme jí běžný život. Právě proto, že vyrůstá se sourozenci ve své vlastní rodině, v přirozeném prostředí, kam patří, má okolo sebe ostatní děti (místo bydliště, školka, kroužky atd.), jí v budoucnu pomůže, aby mohla vést co nejvíce samostatný život. 

Vykonali jsme obrovský kus práce, za tuto dobu a dál pokračujeme. Dcera dosahuje pokroků a každý krůček k lepšímu je důležitý a máme z něho vždy velkou radost.

V jednotlivých oblastech vývoje je přibližně 1,5 – 2 roky pozadu, my ale věříme, že důslednou prací a využitím všech možných prostředků, doženeme tento rozdíl.

Kde opravdu naše dcera zaostává a je potřeba velkou pomoc, je řeč. Umí pár slov, pro prostředí kolem sebe má svůj vlastní slovník, který napodobuje slova skutečná, ale neznalý jim nerozumí. Spojovat slova neumí a věty netvoří. Takže člověk mimo rodinu jí neporozumí. Zlepšování je minimální.

Pozadu jsme s motorikou jemnou a hrubou, koncentrací, vnímáním. Dcera je často nemocná, její organizmus je náchylný na infekce. Vyžaduje každodenní péči a práci na jejím vývoji. 

Rádi bychom naší dcerce poskytli terapii kmenovými buňkami, která dává velkou šanci, na zlepšení jejího stavu.

Našli jsme kliniku Blue Horizon International (CellCenterSlovakia.com), která tyto terapie poskytuje.

Hodně jsme s tamními lékaři mluvili a řešili náš případ. Terapii jsme konzultovali i se zahraničními klinikami. Hovořili jsme s pacienty (děti s DS i dospělí), kteří aplikaci kmenových buněk podstoupili a pomohla jim. Prošli dostupné informace a poradili se s lékaři. Rozhodli jsme se naší dceři tuto terapii zajistit, protože každý rodič by měl udělat pro své dítě maximum možného, pro jeho pomoc.