Svobodný pohyb pro malého Toníka

🇬🇧*ENGLISH TRANSLATION BELOW*

Pomozte tříletému Toníčkovi s vážným genetickým onemocněním získat speciálně upravené auto, které mu otevře svět.

Toníček je skoro tříletý chlapeček, jehož život visel už od prvních minut na vlásku. Narodil se předčasně ve 32. týdnu akutním císařským řezem a od začátku musel bojovat o přežití. Lékaři mu dávali jen minimální šance. Přesto už od prvního dne dokazoval, že se jen tak nevzdá. V 6. týdnu byl převezen do Fakultní nemocnice v Motole, kde zůstal dalších pět měsíců. Zde také probíhaly genetické testy, které nakonec objasnily příčinu Toníkova stavu.

Toník se narodil s velmi vzácným neurosvalovým onemocněním – X-vázanou myotubulární myopatií – které výrazně oslabuje jeho svaly. Nemůže mluvit, samostatně sedět, chodit ani dýchat bez pomoci přístrojů. Má tracheostomii, je napojený na plicní ventilaci a krmí se sondou přímo do bříška. Kvůli nemoci nedokáže sám polykat a kašlat, takže potřebuje často odsávat hleny. Na tuto nemoc bohužel neexistuje lék.

Přesto je to mimořádně chytrý, veselý a zvídavý kluk. Miluje hudbu, rozumí vtipům, s nadšením si hraje se stavebnicemi a objevuje svět kolem sebe. Přestože nemluví, umí dát jasně najevo, co se mu líbí, ale nejvíc se raduje z nových zážitků.

Ještě donedávna Toníček nezvládal žádnou vertikální polohu, včetně sedu. Přeprava autem byla vždy problém, kterého se celá rodina obávala. Toník se i ve speciální sedačce dusil, bylo nutné ho prakticky neustále odsávat, sledovat krevní saturaci, a tak se často stalo, že cestu nezvládl a nezbylo než se vrátit domů a připojit Toníka na kyslík.

Díky neustálé péči, každodenním speciálním cvičením a pravidelným rehabilitacím udělal v posledních měsících velký pokrok. Dnes už zvládne krátkou dobu sedět ve vozíku i v kočárku. Můžeme s ním konečně vyrazit ven, ale na to potřebujeme prostorné a speciálně upravené auto, ve kterém bude: – bezpečně připoutaný;
– v případě, že by nemohl dýchat, snadno přemístitelný do jiné polohy;
– vejde se tam veškeré jeho vybavení (plicní ventilátor, odsávačka, kašlací asistent, kyslíkový koncentrátor…);
– dostatek prostoru pro speciální kočárek i pro jeho mechanický a budoucí elektrický vozík.

Takové auto pro nás znamená víc než dopravní prostředek. Znamená možnost dostat se bezpečně na důležité terapie, k lékařům, ale také konečně dopřát Toníčkovi běžné zážitky spojené s cestováním, třeba i návštěvu babičky na Slovensku.

Pomozte Toníčkovi a jeho rodině dostat se dál, doslova. Díky vaší pomoci bude moci poznávat svět, bezpečně cestovat, a o něco snáz zažívat běžné dětství.

Cílem sbírky je speciálně upravené auto, které bude uzpůsobeno pro převoz dítěte se ZTP a veškerého potřebného zdravotního vybavení.

Auto: 850 000 Kč

ZTP úprava: nejzákladnější úprava – mechanická rampa + kotvící pásy 80 000 Kč

Roční havarijní pojištění: 30 000 Kč

Toníkův fyzický i psychomotorický rozvoj stále vyžaduje mnoho podpory. Vzhledem ke komplexním terapiím a pomůckám, které mu jediné pomáhají se posouvat dál, nás čekají tento rok nemalé výdaje.

Pokud se podaří vybrat více, pomůžete nám také s:

– Rehabilitační kočárek – doplatek cca 40 000 Kč
(Toník potřebuje kočárek, který unese i veškeré přístroje. Dva roky jsme hledali, letos jsme konečně našli, ale pojišťovna hradí jen část.)

– Speciální obleček Theratogs pro zpevnění trupu a podporu sedu – cca 25 000 Kč

– Terapie, které nehradí zdravotní pojišťovna, ale Toníčkovi velmi pomáhají – např. ergoterapie, hipoterapie nebo canisterapie

Co když se nevybere celá částka?
Využijeme vybrané peníze především na pořízení co nejvhodnějšího auta, které Toníček tolik potřebuje. Každá koruna má smysl.

---

Děkujeme celým srdcem 💛

*ENGLISH*

Help three-year-old Toníček with a serious genetic disease get a specially adapted car that will open up the world for him.

Toníček is an almost three-year-old boy whose life has been a fight from the very beginning.
He was born prematurely in the 32nd week via emergency C-section and had to fight for his life right from the start. Doctors gave him minimal chances of survival — but from his first breath, Toník showed he wouldn’t give up.

At just six weeks old, he was transferred to Motol University Hospital, where he stayed for another five months. That’s where doctors finally discovered the cause of his condition through genetic testing:
X-linked myotubular myopathy — a rare neuromuscular disease that severely weakens the muscles.

Toníček cannot speak, sit independently, walk, or breathe without assistance.
He has a tracheostomy, is connected to a ventilator, and is fed through a tube directly into his stomach. Because he cannot swallow or cough, mucus must be suctioned regularly.
Unfortunately, this disease has no cure.

Yet Toník is incredibly smart, cheerful, and curious. He loves music, understands humor, plays with building toys, and explores the world in his own way. Though he can’t speak, he clearly expresses what he enjoys — and he finds the most joy in new experiences.

Why do we need a car?

Until recently, Toníček couldn’t tolerate sitting upright, even in a specialized seat.
Every car ride was stressful and often had to be cut short — he would choke, require constant suctioning, and his oxygen levels needed to be monitored throughout.

But thanks to ongoing care, special exercises, and physiotherapy, Toník has made amazing progress.
He can now sit for short periods in a stroller or wheelchair, and for the first time, the family can begin to plan outings.

However, to make that possible, they urgently need a spacious, specially adapted car — one that will allow Toníček to:

• Be safely secured and transported

• Be repositioned easily if he experiences breathing difficulties

• Have enough room for essential equipment (ventilator, suction machine, oxygen concentrator, cough assist…)

• Accommodate his stroller, mechanical, and later electric wheelchair

This car will be much more than transport.
It will be a gateway to therapy sessions, medical appointments, nature trips, and simple joys like visiting his grandmother in Slovakia.

What exactly will the funds be used for?

With your help, Toníček and his family can move forward — literally.
He’ll finally be able to explore the world safely and experience a more typical childhood.

Fundraising goal: A specially adapted vehicle for a disabled child and his medical equipment

• Adapted car: 850,000 CZK

• Basic disability adaptation (mechanical ramp + safety straps): 80,000 CZK

• One-year accident insurance: 30,000 CZK

If we raise more than the target:

Your donations will also help with essential equipment and therapy not covered by insurance:

• Special stroller — remaining amount approx. 40,000 CZK
  (After two years of searching, the family finally found a suitable model. Insurance covers only part of it.)

• Theratogs suit to support posture and sitting — approx. 25,000 CZK

• Therapies such as occupational therapy, hippotherapy, or dog therapy (canistherapy)

And if we don’t reach the full amount?

Every single donation will still help us get the best car possible for Toníček’s needs.
All funds will be used for his transport and care.

Thank you from the bottom of our hearts for giving Toníček the chance to see more of the world. 💛