Komu pomůžeme?

Matýsek, nyní šestnáctiletý, je statečný bojovník, který se od narození potýká s vážnými zdravotními problémy. První záchvat prodělal v pouhých pěti měsících, krátce po očkování hexavakcínou, a druhý přišel o několik měsíců později. Po řadě vyšetření lékaři podezírali mitochondriální onemocnění. Matýskovi opakovaně odebírali mozkomíšní mok a snažili se zjistit příčinu jeho častých a vyčerpávajících záchvatů. Nasazení léků bohužel způsobilo další komplikace, kdy se u něj objevily problémy s krvetvorbou, což vedlo k podezření na leukémii. Naštěstí se po odběru kostní dřeně tato diagnóza nepotvrdila, ale záchvaty pokračovaly a stupňovaly se.

Každý záchvat znamená pro Matýska propad do bezvědomí a často i přestává dýchat. Nakonec jsme s ním byli posláni na speciální vyšetření do nemocnice v Motole, kde mu lékaři diagnostikovali Dravetův syndrom. Tato vzácná nemoc je velmi zákeřná a nepředvídatelná – nikdy neznáme den ani hodinu, kdy udeří další záchvat. Matýsek proto musí být neustále pod dohledem. Spouštěčem záchvatů mohou být i zdánlivě nevinné věci jako světlo, dusno, silné emoce, radost nebo smutek, což nám v mnoha ohledech omezuje život.

Matýsek je velmi citlivý na světlo, a proto můžeme v létě chodit ven jen večer, kdy slunce zapadá. Nemůže si běžně hrát s ostatními dětmi a přichází o zážitky, které jsou pro jeho vrstevníky samozřejmostí. Kromě Dravetova syndromu má Matýsek i mentální retardaci a komunikuje především opakováním slov nebo úryvků z filmů. V brzké době ho čeká další operace – prodloužení patní kosti – což je jen další z mnoha procedur, které musí podstoupit. Kvůli vedlejším účinkům léků má sklony k náhlémů přírůstku hmotnosti, což mu dělá další obtíže.

Často musíme jezdit na kontroly a terapie do Prahy, Českých Budějovic a Českého Krumlova, a také denně do školy. Jsem na Matýska sama, spolu se třemi dětmi, a auto by nám nesmírně usnadnilo život. Bohužel, bez pomoci si ho dovolit nemohu.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Vybrané finanční prostředky budou použity na zakoupení vozu VW Caddy Maxi, který je ideálním řešením pro naši rodinu. Cena vozu činí 579 832 Kč. Tento model nabízí dostatek prostoru pro Matýskův invalidní vozík a zároveň umožňuje bezpečně přepravovat další nezbytné vybavení, léky a pomůcky.

Pokud by se vybralo více peněz, využiji je na osobní asistenci pro Matýska a kurz plavání, protože voda mu usnadňuje pohyb, který potřebuje.

Vaše podpora nám pomůže zajistit Matýskovi to, co opravdu potřebuje – stabilitu, bezpečí a lepší přístup k nezbytné lékařské péči. Děkujeme za každou pomoc a podporu!