Delfinoterapie pro Lucase
z 300 000 Kč
Tuto sbírku jsme ukončili.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Delfinoterapie pro Lucase
Všechny sbírky ověřujeme
26. 8. 2024 20:01
Ze srdce všem děkujeme♥️
Představení sbírky
Lucas je 3,5 letý chlapeček, který má vzácnou genetickou vadu zvanou Coffin-siris syndrom typ 1. Onemocnění je velmi vzácné, ve světě je popsáno asi jen 200 případů. K onemocnění se váže spoustu dalších diagnóz např. centrální vada zraku a sluchu, hypotonie, opožděný psychomotorický vývoj, autismus, epilepsie, narušený vývoj mozku, který se může projevit až do formy mentálního postižení. Objevují se také záněty středního ucha i zvýšená náchylnost k infekcím dýchacích cest.
Komu pomůžeme?
Náš syn se jmenuje Lucas a dalo by se říct, že si svou cestu na svět vydobyl. Těhotenství totiž nebylo plánované a s partnerem jsme spolu byli teprve krátce. Upřímně jsme dost váhali, zda jsme na rodičovství již připraveni. Přeci jen náš vztah trval zatím krátce, teprve 3 měsíce a mně v tu dobu bylo teprve 20 let. Nakonec, ale zvítězilo přesvědčení, že to tak mělo být a rozhodli jsme, že uděláme vše pro to, abychom našemu synovi byli těmi nejlepšími rodiči.
Těhotenství tak probíhalo naprosto bez komplikací, všechna vyšetření byla v pořádku. Během porodu si nás ale nějaké komplikace přeci jen našly a hned po porodu byl Lucas převezen na JiP pro respirační tíseň, kde se na něj přišlo podívat hned několik specialistů, kteří se shodli, že má nějaké typické rysy genetické vady a tak započal náš kolotoč vyšetření.
Poprvé jsme byli hospitalizováni v jeho 4. měsíci, protože vůbec nepřibíral na váze. Následně se potom dělali vyšetření-metabolické poruchy, genetika, ACTH stimulační test, evokované potenciály, magnetická rezonance, ale nic se nezjistilo, dále jsme dojížděli k odborníkům, kteří sledovali jeho vývoj, který byl dost opožděný.
Kolem Lukyho roku a půl jsme se dostali na kliniku pediatrie a dědičných poruch metabolismu ve VFN Karlov a tam to začalo znovu, ale už se začala dělat rozšířena genetika a rozšířené metabolické poruchy a také se na nic nepřišlo. Genetika ale stále probíhala a teprve minulý rok v červnu jsme se konečně dozvěděli, že je to právě onemocnění Coffin-siris syndrom. Byla to pro nás velká rána, ale zároveň úleva, že jsme konečně věděli, co našemu chlapečkovi problémy způsobuje.
Jak jsem již psala, onemocnění je velmi vzácné a proto se ani v těhotenství nezjistí. Nikdo ani není schopný říct, jak na tom Luky jednou bude, protože každý pacient s tímto onemocněním má individuální vývoj. Momentálně sám nechodí, nemluví a je na plenách jeho vývoj odpovídá ročnímu dítěti.
Léčba na to není a jediné co můžeme dělat je, že jeho vývoj budeme, co nejvíce podporovat. Takže Lukyho vozíme 3× týdně do denního centra, kde má fyzioterapii, hipoterapii, muzikoterapii a vířivku, dále potom docházíme na ergoterapie a jezdíme jednou ročně do lázní, spolupracujeme s ranou péčí, jezdíme taky na oční, kde Lucáskovi nasazují speciální čočky, aby lépe vnímal zrakem. Brýle bohužel syn pro nadměrnou citlivost netoleruje.
Byla nám doporučena právě delfinoterapie v Turecku. Jsme přesvědčeni, že je to opravdu vhodná terapie pro Lukyho. Celá tato situace spojila naši rodinu dohromady a společně chceme dosáhnout, aby náš chlapeček jednou mohl žít plnohodnotný život. Budeme všem moc vděčný za každý příspěvek.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na již zmíněnou delfinoterapii v Turecku, pokud by se částka vybrala větší peníze by byli použity na opravu našeho auta, které potřebujeme ke každodennímu dojíždění ať už do denního centra, na terapie a nebo k lékařům a když se naopak nepodaří vybrat cílovou částku, tak peníze využijeme na běžné výdaje a speciální zrakové pomůcky. Děkujeme.
Aktuality
26. 8. 2024 20:01
Ze srdce všem děkujeme♥️
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
400 Kč • 22. 6. 2024 10:29
2 400 Kč • 21. 6. 2024 17:31
13 130 Kč • 20. 6. 2024 16:45
2 000 Kč • 19. 6. 2024 7:32
1 000 Kč • 18. 6. 2024 17:56
500 Kč • 17. 6. 2024 12:13
300 Kč • 17. 6. 2024 11:41
1 500 Kč • 16. 6. 2024 12:24
666 Kč • 15. 6. 2024 13:12
500 Kč • 15. 6. 2024 9:50
1 000 Kč • 14. 6. 2024 22:03
300 Kč • 14. 6. 2024 15:32
600 Kč • 14. 6. 2024 15:20
1 000 Kč • 14. 6. 2024 15:13
1 000 Kč • 14. 6. 2024 7:53
300 Kč • 12. 6. 2024 15:53
200 Kč • 11. 6. 2024 18:28
300 Kč • 11. 6. 2024 14:17
130 Kč • 11. 6. 2024 13:55
100 Kč • 11. 6. 2024 11:59
300 Kč • 11. 6. 2024 11:30
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.