Naděje na život pro Haničku

Milník 1/1

Hanička se dostala do studie experimentálního léku v Německu a bude potřebovat bydlení s asistencí a léky aspoň na rok.

Vybráno 0 Kč 875 385 Kč
1 000 000 Kč
2 dny
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět Sdílet

Všechny sbírky ověřujeme

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Hana Pololáníková
Datum přidání
22. 3. 2024
Poslední aktualita

17. 5. 2024 15:51

Účast v klinické studii

Děkujeme vám! Cíl kampaně jsme původně nastavili velmi nízko, protože jsme se báli, že tento problém nebude veřejnost zajímat. Pozitivní odezva nás velmi překvapila. 

Pokud chcete Haničce přispět, můžete i přes to, že je ta částka splněna. Děkujeme ❤️

Nastavili jsme původně kampaň docela nízko, protože jsme se báli, že téma long covidu nebude nikoho zajímat, a že velká částka dárce odradí. Upřímně, ideální částka na pokrytí nákladů byl tak 1 milion korun.

Vaše pozitivní odezva nás velmi překvapila! Jsme vám moc vděční.

Hanička se nedávno dostala do výzkumné studie nového léku v Německu, a bude tak potřebovat pokrýt další náklady.

Změnili jsme proto cílovou částku a přidali experimentální studii do nákladů. Kdyby se nám to podařilo dosáhnout, bude mít na pořádnou chvíli klid a bude si moct oddechnout a jen odpočívat. Ale i kdyby ne, jsme už teď velmi dojatí, že se podařilo tohle.

Adam

---------

Milí dárci a všichni, kdo jste moji sbírku šířili nebo jinak podpořili, 

díky vaší pomoci se právě teď můžu účastnit významné klinické studie v Německu, ze které vás tímto moc zdravím a děkuji vám. 

Tato studie je nadějí nejen pro mě, ale na její výsledky už dlouho čekají miliony dalších lidí zasažených long covidem v Evropě i po celém světě. Šance, že do výzkumu postoupím, byla velmi malá. Kvůli obecné podfinancovanosti vývoje léků pro tuto nemoc bohužel nejsou náklady spojené s účastí plně hrazeny, takže jsem moc vděčná, že to i díky vašim příspěvkům můžu realizovat. Jak píše Adam, zájem o sbírku a podpora tolika lidí nás moc překvapila!

Kromě účasti ve výzkumu si teď díky vašim příspěvkům budu moct dovolit i cesty na specializovaná vyšetření a konzultace, a taky delší dobu průběžně zaplatit pravidelné léky, pomůcky a další základní prostředky a podmínky, které můj stav pomáhají zlepšit nebo aspoň ochránit a stabilizovat.

Ještě jednou vám děkuji za všechny dary, za šíření informací o long covidu a za milé vzkazy! 

S láskou

Hanka

Zobrazit celou aktualitu

Ztratila skoro všechno: nemůže ani pořádně chodit a jen leží polomrtvá

Hanička je už druhým rokem těžce nemocná po nákaze covidem, který ji zanechal téměř upoutanou na lůžko, neschopnou se o sebe postarat. Naším cílem je dát jí další šanci se léčit, žít alespoň trochu důstojně a třeba zase fotit a hrát na kytaru.

Pomožme Haničce se léčit a mít trochu radosti ze života

Hanička je úžasná a talentovaná žena. Neměla to v dětství lehké, přišla tragicky o otce, ale se vším se vždycky statečně vyrovnala. I když vypadá křehce, uvnitř je neuvěřitelně silná a štědrá. Je jí 27 let, nemoc na ni tvrdě dopadla teprve v začátku života. Netuší, jestli jí ještě někdy bude dobře, nebo to bude jen horší. Nikdo jí na to neumí odpovědět.

Hana má chronickou nemoc, která se rozvinula po nákaze covidem v červnu 2022, ze které se už neuzdravila, tzv. long covid. Virus jí napadl mozek, imunitní buňky, nervový a kardiovaskulární systém a rozvinula se u ní myalgická encefalomyelitida (ME)¹, dysautonomie a syndrom posturální ortostatické tachykardie (POTS)². Má napadené bílé krvinky, imunitní deficit, a jakákoliv nákaza je pro ni extrémním ohrožením. Proto musí trávit většinu času v karanténě, téměř upoutaná na lůžko.

Jako pohřbená za živa

Sama nedokáže déle stát, soustředit se a podávat jakékoliv výkony. S obtížemi zvládá pohyb po domácnosti, domov opouští jen kvůli nutným návštěvám lékaře, kam ji někdo musí v leže vozit. Zažívá dlouhodobé horečnaté stavy, bolesti kloubů a problémy s krevním oběhem. Tenhle stav ji postupně stravuje a stahuje níž. Nemoc je velmi krutá v tom, že tělu znemožňuje se zregenerovat po jakékoliv zátěži, a tak se musí ve všech aktivitách přísně hlídat, jinak by se skokově propadala do ještě horšího stavu.

Jak se jí žije, si můžete poslechnout v audiodokumentu „Permanentní lockdown.“

https://www.hatefree.cz/audio/exteriery/permanentni-lockdown-audiodokument-o-prezivani-s-nemoci-ktere-nerozumi-ani-lekari

„Když dostanete ME/CFS, váš život, jak jste ho znali, v podstatě skončil. To je velmi smutné, protože to obvykle zasáhne lidi na vrcholu jejich života.“
— Prof. Ron Davis, Stanford university

Naděje: mít alespoň zlomek života, který chtěla

Nemoc je chronická, celoživotní. Léčba dodnes neexistuje. Výzkumy jsou v začátcích a podfinancované, lékaři si neví rady. Léky existují jen na tišení symptomů, ale pojištovna není ochotná je hradit, a Haničce tak nezbývá, než si je platit z vlastního. Sama se musí vzdělávat v tom, co by jí mohlo pomoct, a hlásit se do vědeckých experimentů. Ty probíhají v zahraničí a jsou riskantní a nákladné, ale aspoň dávají naději.

Kvůli nemoci musela Hana přerušit svůj samostatný život a všechny aktivity a nastěhovat se do svého dětského pokoje. Aktuálně jí pomáhá její maminka, bez ní by to už v tomto stavu nešlo zvládnout. Dlouhodobě to ale není udržitelné řešení.

Přeje si dnes pro zdravého člověka úplně obyčejné, samozřejmé věci: být schopná hýbat se a chodit ven, pracovat, žít soběstačný dospělý život, a mít sílu věnovat se alespoň některým koníčkům. Věříme, že pokud se nám podaří dát dohromady prostředky na zdravotní i další formy pomoci, bude mít větší šanci přiblížit se stavu, kdy by se mohla zkusit postavit na vlastní nohy. Úspěchem by bylo moct si dovolit jet do Německa ke specialistovi nebo uhradit drahou podpůrnou léčbu.

I přes tu ohromnou tíhu, co ji osud naložil, to Hana nevzdává: Vkládá svoje zbývající síly do studia a šíření povědomí o této nemoci. Chtěla by dělat osvětu pro veřejnost a když bude mít víc síly, tak i pomáhat ostatním nemocným lidem.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Zdravotní stav jí nedovoluje jakkoliv pracovat a zajistit si základní prostředky na samostatný život. Sociální system selhává, protože tato diagnóza není v zastaralých tabulkách. (Bojujeme za to, aby se to změnilo, ale do té doby je to na nás.)

Přitom je život s touto nemocí spojený s velkým množstvím nákladů:

  • Léky, poplatky za recepty a konzultace se soukromými lékaři
  • Infuzní terapie, off-label léčebné procedury, které nehradí pojišťovna
  • Speciální výživa a výživové doplňky, které pomáhají stabilizovat stav
  • Soukromě hrazené laboratorní testy a vyšetření
  • Výdaje na cestu a v případě osobních návštěv specialistů v zahraničí (trvale může cestovat jen vleže, potřebuje asistenci a speciální podmínky)
  • Karenténa, bezpečné prostředí a soukromí (bez plísní, environmentálního stresu, hluku aj.)
  • Pomůcky spojené s postižením i prevencí reinfekce (respirátory, masky, čističky vzduchu, testy a další)
  • Asistenční a pečovatelská služba (příprava jídla, doprava, úklid etc.)
  • Psychoterapie, fyzioterapie

Rok takového života stojí víc než 480 000 Kč. Čím více vybereme, tím déle budeme moct pokrýt její život. Budeme nadále hledat i dlouhodobé řešení.

Nikdo by nechtěl snášet to, co musí zakoušet. Zaslouží mnohem víc, třeba aspoň mít dost síly občas něco tvořit, sama si uvařit nebo se podívat ven na čerstvý vzduch.

Bohužel, neumíme Haně pomoci k úplnému uzdravení. Léčba zatím neexistuje, prognóza je nejistá. Můžeme ji ale společnými silami pomoci k důstojnějšímu životu. A třeba se díky tomu dočká doby, kdy budeme vědet, jak její nemoc vyléčit.”

— Vytvořil Adam s pomocí přátel

___________________________________

Vysvětlivky zdravotních pojmů

¹ ME (někdy nazývaná ME/CFS nebo „chronický únavový syndrom“) je jednou z nemocí, které lidi s long covidem postihují. Jejím nejčastějším spouštěčem jsou obecně virové infekce. Jde o multisystémovou, neuro-imuno-metabolickou nemoc, která zasahuje všechny části těla a způsobuje stavy extrémního vyčerpání až kolapsů organismu po běžných denních aktivitách a jakékoli tělesné, mentální i emocionální námaze. Dochází při nich např. k poruchám spánku, kognitivním poruchám, reaktivaci virů v těle (neuroimunologické vyčerpání), k bolestem a poškození ve svalech, včetně prohloubení zánětu a tvorby krevních mikrosraženin. Každý takový ponámahový stav s sebou nese riziko trvalého zhoršení nemoci a drastického omezení příštích aktivit. I bez vyvolání ponámahových kolapsů může nemocného každý den provázet řada proměnlivých symptomů: svalové záškuby, třes, poruchy soustředění, hluboké vyčerpání vedoucí až k paralýze celého těla, zvýšená teplota, citlivost na světlo a zvuky, potravinové intolerance a další komplikace.

„Pacient s ME/CFS se každý den cítí prakticky stejně, jako pacient s AIDS několik týdnů před smrtí; jediný rozdíl je v tom, že tyto symptomy mohou trvat po dlouhé dekády.“ (Prof. Mark Loveless, Oregon Health Sciences University)

² Dysautonomie a POTS se s ME vyskytují často společně. Tato porucha autonomního nervového systému zasahuje procesy v těle, které neovlivňujeme vůlí, jako např. dýchání, trávení, termoregulaci i kardiovaskulární funkce. Jedním z následků syndromu POTS je, že tělo netoleruje vzpřímenou polohu — selhává při ní krevní oběh a výměna látek v těle, včetně prokrvení a okysličení mozku. Tělo na to reaguje tachykardií, adrenalinem a tzv. ortostatickým stresem. V případě Hany tak i delší chvíle sezení v autě, u stolu nebo v invalidním vozíku může vést k významnému zhoršení stavu.

„Těžký long covid nebo myalgická encefalomyelitida patří k těm nejhorším nemocem, jaké si vůbec můžete představit.“
— Dr. Maja Strasser, švýcarská neuroložka

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Aktuality

17. 5. 2024 15:51

Účast v klinické studii

Děkujeme vám! Cíl kampaně jsme původně nastavili velmi nízko, protože jsme se báli, že tento problém nebude veřejnost zajímat. Pozitivní odezva nás velmi překvapila. 

Pokud chcete Haničce přispět, můžete i přes to, že je ta částka splněna. Děkujeme ❤️

Nastavili jsme původně kampaň docela nízko, protože jsme se báli, že téma long covidu nebude nikoho zajímat, a že velká částka dárce odradí. Upřímně, ideální částka na pokrytí nákladů byl tak 1 milion korun.

Vaše pozitivní odezva nás velmi překvapila! Jsme vám moc vděční.

Hanička se nedávno dostala do výzkumné studie nového léku v Německu, a bude tak potřebovat pokrýt další náklady.

Změnili jsme proto cílovou částku a přidali experimentální studii do nákladů. Kdyby se nám to podařilo dosáhnout, bude mít na pořádnou chvíli klid a bude si moct oddechnout a jen odpočívat. Ale i kdyby ne, jsme už teď velmi dojatí, že se podařilo tohle.

Adam

---------

Milí dárci a všichni, kdo jste moji sbírku šířili nebo jinak podpořili, 

díky vaší pomoci se právě teď můžu účastnit významné klinické studie v Německu, ze které vás tímto moc zdravím a děkuji vám. 

Tato studie je nadějí nejen pro mě, ale na její výsledky už dlouho čekají miliony dalších lidí zasažených long covidem v Evropě i po celém světě. Šance, že do výzkumu postoupím, byla velmi malá. Kvůli obecné podfinancovanosti vývoje léků pro tuto nemoc bohužel nejsou náklady spojené s účastí plně hrazeny, takže jsem moc vděčná, že to i díky vašim příspěvkům můžu realizovat. Jak píše Adam, zájem o sbírku a podpora tolika lidí nás moc překvapila!

Kromě účasti ve výzkumu si teď díky vašim příspěvkům budu moct dovolit i cesty na specializovaná vyšetření a konzultace, a taky delší dobu průběžně zaplatit pravidelné léky, pomůcky a další základní prostředky a podmínky, které můj stav pomáhají zlepšit nebo aspoň ochránit a stabilizovat.

Ještě jednou vám děkuji za všechny dary, za šíření informací o long covidu a za milé vzkazy! 

S láskou

Hanka

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Velkorysý dárce
100 Kč  •  18. 5. 2024 21:46
Štědrý dárce
300 Kč  •  18. 5. 2024 21:30
Laskavý dárce
400 Kč  •  18. 5. 2024 21:01
Mara
2 000 Kč  •  18. 5. 2024 20:28
Hodně štěstí, těším se až si zas budeme moci zatančit na hodech :) :)
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  18. 5. 2024 20:23
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  18. 5. 2024 20:16
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  18. 5. 2024 20:08
Milý dárce
1 000 Kč  •  18. 5. 2024 19:59
Dobrosrdečný dárce
500 Kč  •  18. 5. 2024 19:04
Štědrý dárce
300 Kč  •  18. 5. 2024 17:55
DobroDárce
600 Kč  •  18. 5. 2024 17:14
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  18. 5. 2024 16:10
DobroDárce
600 Kč  •  18. 5. 2024 16:08
Laskavý dárce
200 Kč  •  18. 5. 2024 15:46
Štědrý dárce
200 Kč  •  18. 5. 2024 15:39
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  18. 5. 2024 15:09
Velkorysý dárce
5 000 Kč  •  18. 5. 2024 14:53
Milý dárce
300 Kč  •  18. 5. 2024 14:27
Milý dárce
600 Kč  •  18. 5. 2024 14:10

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Vzkazy

Anča
5 000 Kč  •  30. 3. 2024 12:29
Moc mi chybíte baby 💔 nevzdávajte to prosím
Laskavý dárce
100 Kč  •  1. 4. 2024 21:10
Drž se! <3
Mara
2 000 Kč  •  18. 5. 2024 20:28
Hodně štěstí, těším se až si zas budeme moci zatančit na hodech :) :)
Charlota B.
3 500 Kč  •  22. 3. 2024 18:54
♥️
Jan P.
300 Kč  •  12. 4. 2024 10:53
Vydrž to, uzdravíš se!
Alena K.
1 000 Kč  •  26. 3. 2024 20:53
Držte se, moc na Vás myslím.
Petra Veronika D.
1 000 Kč  •  6. 4. 2024 0:52
Haničko, jak jinak Ti ještě můžeme pomoci? Jsme připraveni.
Veru
50 Kč  •  28. 3. 2024 8:34
Držíme palce. ❤️

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat